包宗鋒,、黃飛釵夫婦在家中照看包珍妮姐弟二人（4月14日攝）,。包珍妮的弟弟也是一名脊髓性肌萎縮癥患者,。

　　浙江溫州女孩包珍妮出生于2001年,，1歲被確診為脊髓性肌萎縮癥,，曾被醫(yī)生判斷“活不過4歲”。

　　因?yàn)樯眢w像海綿一樣無力，這種病的患者被稱為“海綿寶貝”。因?yàn)樯眢w脆弱,，甚至連完成呼吸都會有困難。在家人的精心照料和社會各界的關(guān)愛下,，包珍妮與病魔進(jìn)行著艱難的較量,。盡管身體被“冰凍”在一張僅有兩平方米的小床上，在有能力的大多數(shù)時(shí)間,，包珍妮都用來學(xué)習(xí),。她通過網(wǎng)絡(luò)平臺學(xué)習(xí)人文課程，自學(xué)多門外語并能閱讀外文原著,。包珍妮通過唯一能活動的右手大拇指操作電腦,，已陸續(xù)創(chuàng)作了一百多首詩和幾十首歌詞。

　　2018年,，她的第一部詩歌作品集《予生》出版。

　　新華社記者 韓傳號 攝

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