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　　新華社合肥４月１日電? 題：“星星媽媽”嘎松曲珍：孩子,，讓我牽著你的手，慢慢走

　　新華社“中國網(wǎng)事”記者劉美子

　　有人說,，自閉癥的孩子是“星星的孩子”,，因為他們像天上的星，形單影只,，遙不可及,。但在嘎松曲珍的眼里，他們都是一不小心被遺落在凡間的天使,。

　　于是,，這個風風火火的８０后藏族姑娘，用９年的時間,，走進數(shù)百名“星星的孩子”的內(nèi)心,，陪他們走出孤單，感知愛和希望,。

　　“他們就像小蝸牛,，只是走得慢一點”

　　“我喜歡小孩子，當老師是我從小的夢想,?！保保梗福的瓿錾母滤汕溆兄湫筒刈迮⒌拈L相，寬寬的臉盤,、深邃的眼睛,、小麥色的皮膚。

　　曲珍從小受當老師的舅舅影響很深,。１２歲那年,，她跟隨母親從家鄉(xiāng)西藏昌都來到合肥生活,。２００９年，她進入一家自閉癥兒童康復中心工作,。但那時她并沒有意識到自己面對的將是什么,。

　　７歲的小雨是她接觸的第一個孩子,，曲珍清楚地記得,，第一次見面時，她蹲下身子試圖和孩子打招呼,，孩子卻抬手抓了她,。曲珍始料未及。

　　“每個自閉兒童都是獨一無二的,，但普遍特征是社交障礙,、興趣愛好比較狹隘、缺乏對規(guī)則的理解,、有異常行為等,。”早幾年,，曲珍接觸的都是大齡的孩子,，異常行為嚴重。即便是表達喜歡,，他們的方式也可能是拍,、抓、甚至咬,。

　　“哭過,，也崩潰過，不知道怎么幫助他們,，但輕言放棄不是我的性格,。”曲珍笑稱自己骨子里有著藏族人的堅強和倔強,。

　　人總是先有理解,、才有表達，而自閉癥兒童卻恰恰語言缺失,，感知障礙,。漸漸地，曲珍明白,，光有愛心和耐心遠遠不夠,，要帶他們走出封閉的世界，必須要有專業(yè)的知識,。

　　后來,，曲珍幾乎成了“考證達人”,，先后取得了孤獨癥兒童康復教育專業(yè)崗位證書、心理咨詢師證等,，還專門到北京一家權(quán)威教育機構(gòu)學習了目前國內(nèi)先進的干預自閉癥的ＡＢＡ（應用行為分析）專業(yè)課程,。通過學習，曲珍找到了方法,，也建立了自信,。

　　“很多人可能無法想象，教這些孩子理解拿杯子這樣的簡單動作,，都要進行成百上千次回合操作和身體輔助,、方位輔助?！鼻湔f,，從事自閉癥兒童教育工作，枯燥是肯定的,。有的孩子可能一兩個星期就對老師的動作有回應,，有些孩子可能要花上一個月甚至更長的時間,。

　　每當孩子第一次愿意與人對視,，發(fā)出第一聲“ａ”、聽懂一個指令時,，曲珍覺得一切都值了,。看到家長因為孩子的一點點變化而興奮和感動時,，她知道,，自己這輩子都離不開這個職業(yè)了。

　　“他們就像小蝸牛,，走得慢一些,。我要牽著他們的小手，帶他們走出那個封閉的世界,?！鼻湔f。

　　“盡早干預,，是幫助孩子最好的方式”

　　王瓊把女兒小馳送到康復中心的時候,，不知道以后的人生會怎樣。她和丈夫都是老師,，平日忙于工作,，卻忽略了自己孩子的成長。小馳直到兩歲半的時候仍然不會說話,，情感冷漠,，喜歡盯著數(shù)字看,，常常原地轉(zhuǎn)圈。拿到醫(yī)院開出的疑似自閉癥的診斷后,，王瓊才恍悟,。

　　“我以為沒有希望了。大概來了兩個月,，一次上課,，小馳突然開口說‘ａ’，我一下子淚崩了,?！蓖醐偦貞浾f。從發(fā)出單個音節(jié)到第一次聽孩子喊出爸爸媽媽,，從沒有情感交流到聽孩子說出“媽媽,，我想你陪我”……王瓊不知道哭過多少次。

　　如今,，４歲半的小馳已經(jīng)能很好地表達需求,，認識幾十個漢字，能從一數(shù)到一百,，還愛上了輪滑,。“最近小馳揮手總是手心朝著自己,，手背朝著別人,，曲珍老師說，那是因為她看見別人跟她揮手時,，手心是朝著她的,。”王瓊覺得她自己最大的改變就是更平和,，更耐心,，也更能理解孩子。

　　揚揚剛來中心時已經(jīng)快三歲了,，當時他脾氣暴躁,，經(jīng)常把口水、鼻涕弄得滿臉都是,?！爱敃r我們家里沒有人能制服他，即使生病都沒辦法喂下去藥,?！睋P揚的媽媽高琳說。

　　曲珍告訴高琳,，揚揚暴躁并不是簡單的無理取鬧,?！八且驗闆]有語言表達能力、模仿能力,，不知道如何表達自己的情緒,，才會有異常的行為?！?/p>

　　起初,，曲珍經(jīng)常花一兩個小時糾正揚揚的一個行為,，后來改變越來越快,，只用了八個月的時間，揚揚就可以上正常全日制幼兒園了,，并且能融入集體,，還交到三個好朋友，經(jīng)?；貋砀湔f幼兒園發(fā)生的事,。

　　“目前國內(nèi)很多人并不了解自閉癥，很難及時發(fā)現(xiàn),，但更多的人不愿意承認自己的孩子出現(xiàn)問題,，往往耽誤了康復的最佳時期?！鼻湔f,，“絕大多數(shù)成功康復的孩子,，都是因為盡早干預,，只要三歲之前干預成功，基本都改為發(fā)育遲緩,?！鼻湔f，從業(yè)以來輔導過的２００多個孩子里,，有６０多個已經(jīng)達到很好的康復效果,。

　　“請不要對‘星星的孩子’失去信心”

　　在康復中心的走廊上，很多家長都會熟絡(luò)地和曲珍打招呼,?！扒湫愿耖_朗，對人熱情,，孩子和家長們都很喜歡她”,，同事馬俊這樣評價。

　　“來到這里的家長,，內(nèi)心多數(shù)是沮喪,、壓抑甚至絕望的,，我們陽光一些，他們才有希望,?！边@些年，曲珍也見過一些家庭因為接受不了孩子自閉而解體的,，不和外界來往的,，家長得了抑郁癥甚至自殺的。

　　曲珍認為,，在孩子康復的路上,，幫助父母樹立信念很重要?？祻蜋C構(gòu)不光要幫助孩子,，還要引導家長正確面對。幫助一個孩子,，就是幫助一個家庭,。

　　“自閉癥的孩子大多興趣狹隘，我知道很多家長羨慕別的孩子能去各種興趣班,，我想就從我這開始吧,。”一年前,，曲珍在康復課程中加入了輪滑課,，她自己先學，回來以后把動作分解,，從戴護具開始,，一點一點教給孩子。

　　經(jīng)過一年的試驗,，居然有９名孩子能夠放手獨立輪滑,，這讓曲珍振奮極了，她的信心更強了,，“事實證明我們的孩子可以,。我還會繼續(xù)去學，也許有一天我們的孩子能和同齡正常孩子同場競技,?！?/p>

　　“幫孩子融入社會”是曲珍現(xiàn)在追求的目標。但是她最覺得無力的是,，社會對于自閉癥兒童還缺乏足夠的認識和包容,。小馳的媽媽王瓊吃了無數(shù)“閉門羹”，才找到一家私立幼兒園，接收小馳上半天的課,?！爸灰闳鐚嵪喔婧⒆拥那闆r，即便是戶口所在地,，公立幼兒園也會以各種理由拒絕,。”王瓊說,。

　　目前,，合肥有３所公辦特殊教育機構(gòu)，１８所民營的自閉癥專業(yè)機構(gòu),，仍滿足不了需求,。公辦機構(gòu)規(guī)模較大，場地師資更充足,，但是絕大多數(shù)的民辦機構(gòu)軟硬件都相對薄弱,。

　　對于從事自閉癥康復教育的老師，必須具備特教或康復專業(yè)的學習背景,，但是目前這類人才緊缺,。合肥市各社會機構(gòu)在訓自閉癥兒童超過２０００人，但在崗成熟教師只有不到３００人,。曲珍所在的康復中心一共接收了５６名學生,，老師１４人，已經(jīng)達到飽和狀態(tài),。還有一些排隊等待的孩子,，都被勸另尋其他機構(gòu)，畢竟孩子耽誤不起,。

　?。丛拢踩帐堑谑粋€“世界孤獨癥日”，今年的宣傳口號是“有你,，我們不孤獨”,?！罢埐灰獙π切堑暮⒆邮バ判?。”嘎松曲珍呼吁更多的人正視自閉癥,，多一些耐心和包容,，幫助這些孩子更好地融入社會。