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臨終關(guān)懷:絕癥患者最后的尊嚴(yán)
2018-04-19 07:59:40 來源: 中國(guó)青年報(bào)
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  德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科一位正在下象棋的老爺爺。該科室護(hù)士長(zhǎng)劉曉惠說,,這位老爺爺唯一的愛好就是下象棋,“要是下跳棋我們還能陪一陪,,象棋都不會(huì)”,。于是,醫(yī)院便找了一位會(huì)下棋的護(hù)工陪這位老爺爺下象棋,。圖片中下象棋用的硬紙板也是護(hù)士們幫忙做的,。德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科供圖

  4月4日,,北京迎來了30年來的首次4月飛雪。第二天清明節(jié),,氣溫從25攝氏度驟降到了9攝氏度,。天氣陰郁寒冷,但北京市西城區(qū)德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的生命關(guān)懷病區(qū)里,,溫暖的黃色燈光照在樓道淡粉色的墻壁上,,氛圍溫馨。

  這里的22張病床住著各種被絕癥宣判了“死刑”的人,,崔林(化名)的愛人便是其中之一,。2011年10月,他愛人被診斷為肺癌晚期肝轉(zhuǎn)移,,“回到家里,,我始料不及的是她的劇烈疼痛,每天尖叫,、大聲呼喊,。當(dāng)時(shí)為了減輕她的疼痛,止疼藥從1片加到2片,、5片,、10片、15片,、25片……仍不能減輕疼痛,,直到后來她24小時(shí)坐在床上,幾乎不能動(dòng),?!贝蘖终f,“這對(duì)于一個(gè)家庭來說,,簡(jiǎn)直是災(zāi)難?!?/p>

  最后,,崔林不得不辭去工作,全職在家照看妻子,。他們唯一的兒子當(dāng)時(shí)正在備戰(zhàn)高考,,母親的狀態(tài)讓他無(wú)法專心學(xué)習(xí)。崔林后來跑了很多三級(jí)醫(yī)院求助,,得到的結(jié)論均是“肺癌晚期不可治愈”,,沒有一家醫(yī)院愿意收治。

  除了劇烈的癌痛,,癌癥晚期患者還會(huì)有皮膚潰爛,、惡臭,、大量的腹水、大面積的浮腫,、嚴(yán)重的黃疸等問題,。國(guó)家癌癥中心日前發(fā)布最新一期《中國(guó)惡性腫瘤發(fā)病和死亡分析報(bào)告》,報(bào)告顯示,,據(jù)估計(jì),,2014年全國(guó)新發(fā)惡性腫瘤病例約380.4萬(wàn)例,60歲~79歲人群發(fā)病人數(shù)約為187.3萬(wàn),。

  得了絕癥的老年人,,因?yàn)槎鄶?shù)生活不能自理,且需要一定的醫(yī)護(hù)治療,,養(yǎng)老院一般沒有能力也不愿意接收他們,,其他醫(yī)院也幾乎不會(huì)收治絕癥患者。對(duì)于這些人而言,,臨終關(guān)懷科的存在,,仿佛是一棵“救命”稻草。

  抓住最后的“救命”稻草

  走投無(wú)路之時(shí),,崔林無(wú)意中知道了德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心有臨終關(guān)懷科,,便抱著“病急亂投醫(yī)”的心態(tài)來到了這里。

  經(jīng)過崔林和他愛人的同意,,德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的醫(yī)生和護(hù)士到家里對(duì)患者進(jìn)行了全面評(píng)估,,后來又邀請(qǐng)了北京人民醫(yī)院疼痛科的專家進(jìn)行了會(huì)診,對(duì)麻醉止痛藥和多種藥物的聯(lián)合使用進(jìn)行了規(guī)范指導(dǎo),。曾經(jīng)讓崔林愛人痛不欲生的癌痛終于得到了緩解,,一家三口一起度過了最后一個(gè)平靜的春節(jié)。

  春節(jié)過后,,由于病情進(jìn)一步惡化,,崔林愛人不得不從家里轉(zhuǎn)到了臨終關(guān)懷科的生命關(guān)懷病區(qū)住院治療。住院以后,,為了減輕藥物對(duì)胃部的刺激,,之前口服的麻醉止疼藥換成了口服與針劑聯(lián)合使用,這樣不僅增加了患者的食欲,,同時(shí)也減輕了嘔吐,。

  崔林回憶道,在住院期間,,他愛人終于能下床簡(jiǎn)單地活動(dòng)了,,“她很興奮”。在醫(yī)務(wù)人員的提示下,,崔林把家里的相冊(cè)拿到了醫(yī)院,,和愛人一起回憶過去美好的日子,。兒子每天放學(xué)以后,也會(huì)來到醫(yī)院和媽媽交流學(xué)習(xí)情況,,匯報(bào)摸底考試成績(jī)等,,“她臉上浮現(xiàn)出難得的笑容”。

  2012年4月,,崔林的愛人在醫(yī)院平靜地離開了人世,。崔林后來專門寫來感謝信:“在整個(gè)住院期間,德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的醫(yī)務(wù)人員的關(guān)懷照顧,、心理指導(dǎo)和姑息治療,,最大程度上提高了我愛人的生命質(zhì)量,我逝去的妻子和我,,以及我們的兒子都深有感觸,。”

  據(jù)了解,,患者在德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的平均住院天數(shù)約為28天,,費(fèi)用約為9000元——基本上相當(dāng)于住三甲醫(yī)院ICU一天的花費(fèi)。

  供不應(yīng)求的臨終關(guān)懷服務(wù)

  “人們常說醫(yī)生救死扶傷,,但是在我們這里卻是要送患者離開這個(gè)世界,。”德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科主任王友青說,。該科室自2010年5月成立以來,,共服務(wù)了389位臨終患者,目前患者零投訴,,他們還收到患者贈(zèng)送的20多面錦旗,。

  王友青接受中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者采訪時(shí)表示:“一般找到我們這兒的,都是找了一圈三級(jí)醫(yī)院,,沒有被收治的患者,。而我們提供的服務(wù)就是在不增加患者痛苦的基礎(chǔ)上,延緩疾病的發(fā)展,,幫助患者止痛,,解決他們吃不下飯、睡不了覺,、大便困難、褥瘡,、皮膚破潰等問題,,讓患者心理得到安慰,生活質(zhì)量得以提高,,生命得到尊重,?!?/p>

  德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心是北京市第一家、也是目前唯一一家設(shè)立臨終關(guān)懷科的社區(qū)醫(yī)院,。在它成立的當(dāng)月,,北京市老年醫(yī)院也成立了臨終關(guān)懷科,該醫(yī)院是北京市第一家成立臨終關(guān)懷科的三級(jí)醫(yī)院,,據(jù)該醫(yī)院臨終關(guān)懷科主任姜宏寧回憶,,剛成立時(shí)有21張病床,在幾乎沒怎么宣傳的情況下,,成立半年之后,,就開始出現(xiàn)床位供不應(yīng)求的狀況。這些年,,北京老年醫(yī)院臨終關(guān)懷科的病床數(shù)增加到了70張,,但是供不應(yīng)求的狀態(tài)仍然沒有得到緩解。

  經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)在對(duì)全球80個(gè)國(guó)家和地區(qū)進(jìn)行“死亡質(zhì)量”指數(shù)調(diào)查后,,發(fā)布《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》報(bào)告,,結(jié)果顯示公民死亡質(zhì)量英國(guó)位居全球第一,而中國(guó)大陸則排名第71,?!八劳鲑|(zhì)量”指數(shù)的測(cè)算,涵蓋了五個(gè)維度的評(píng)價(jià),,分別是姑息與醫(yī)療環(huán)境,、人力資源、醫(yī)療護(hù)理的可負(fù)擔(dān)程度,、護(hù)理質(zhì)量,,以及公眾參與水平。

  北京老年醫(yī)院舒緩治療與臨終關(guān)懷專業(yè)管理委員會(huì)主任楊愛民表示,,重視和發(fā)展臨終關(guān)懷是社會(huì)進(jìn)步的必然結(jié)果,,而與此同時(shí),中國(guó)人口老齡化形勢(shì)越來越嚴(yán)峻,,大眾對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)的需求也會(huì)不斷增長(zhǎng),。

  2017年3月,北京市遴選出了15家醫(yī)院進(jìn)行臨終關(guān)懷試點(diǎn)工作,,北京老年醫(yī)院和德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心均在其中,。據(jù)楊愛民介紹,中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)曾在2009年做過一項(xiàng)城市老年人口臨終關(guān)懷需求現(xiàn)狀的調(diào)查,,其中50%左右的被調(diào)查晚期腫瘤患者表示愿意放棄積極的治療,,進(jìn)行臨終關(guān)懷護(hù)理。

  據(jù)了解,,除了專門成立臨終關(guān)懷科的醫(yī)院,,北京還有一些腫瘤??漆t(yī)院,以及一些綜合醫(yī)院的腫瘤科也有提供臨終關(guān)懷服務(wù)的病床,。此外,,各大綜合醫(yī)院雖然沒有專門的病房和病床,但是像北京協(xié)和醫(yī)院以老年科寧曉紅為主的臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì),,也在為患者提供臨終關(guān)懷的服務(wù),。

  據(jù)楊愛民和姜宏寧介紹,其他醫(yī)院臨終關(guān)懷科的床位數(shù)從幾張到十幾張不等,。

  困難重重的臨終關(guān)懷事業(yè)

  姜宏寧介紹,,現(xiàn)在的情況是每一位即將過世的患者后面,都有五六個(gè)臨終患者在排隊(duì)等著這張床位,,醫(yī)院“最后會(huì)挑選一個(gè)病情相對(duì)比較重的患者住院”,。

  一方面是供不應(yīng)求的床位,而另一方面則是“壓床”患者的存在,,姜宏寧說,,有一些患者經(jīng)過護(hù)理治療之后,病情變得沒那么嚴(yán)重,,其實(shí)就可以轉(zhuǎn)到社區(qū)醫(yī)院或者進(jìn)行居家護(hù)理了,,但是由于目前提供臨終關(guān)懷服務(wù)的社區(qū)醫(yī)院有限,患者流轉(zhuǎn)不出去,,有的患者最長(zhǎng)“壓床”時(shí)間長(zhǎng)達(dá)兩三年(“壓床”是指本應(yīng)出院的患者要堅(jiān)持住院——記者注),。

  “壓床”現(xiàn)象之所以長(zhǎng)期存在,姜宏寧認(rèn)為是因?yàn)槿狈εR終關(guān)懷患者的強(qiáng)制準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),。他告訴記者,,在美國(guó)有專門的老年病學(xué)會(huì)(AGS)對(duì)臨終患者進(jìn)行病情評(píng)估,如果患者適合進(jìn)行臨終關(guān)懷服務(wù),,那么他接下來6個(gè)月臨終關(guān)懷的費(fèi)用會(huì)由當(dāng)?shù)蒯t(yī)保來承擔(dān),,6個(gè)月后病人沒有去世的話,再進(jìn)行新一輪的評(píng)估,;被認(rèn)定為應(yīng)該進(jìn)行臨終關(guān)懷的患者,,一旦選擇了相對(duì)積極的治療,那么相關(guān)費(fèi)用需自行承擔(dān),,當(dāng)?shù)蒯t(yī)保不對(duì)其負(fù)責(zé),。而在我國(guó),基本上是患者個(gè)人及家屬?zèng)Q定是否進(jìn)行臨終關(guān)懷,。

  此外,,由于臨終關(guān)懷在我國(guó)還沒有發(fā)展成一個(gè)獨(dú)立的學(xué)科體系,姜宏寧和同行面臨著很多尷尬。比如外出參加學(xué)術(shù)會(huì)議的時(shí)候,,臨終關(guān)懷科的醫(yī)生只能被劃入腫瘤或者重癥監(jiān)護(hù)的醫(yī)生群體中。

  而在職稱晉升方面也有諸多不便,,目前是屬于老年醫(yī)學(xué)或者綜合內(nèi)科,,例如姜宏寧的主任醫(yī)師職稱就掛靠在老年醫(yī)學(xué)科,他很無(wú)奈地說:“醫(yī)院成立專業(yè)委員會(huì)的時(shí)候,,其他各個(gè)委員會(huì)都覺得不需要我們加入,,所以,我們只能成立自己的舒緩治療與臨終關(guān)懷專業(yè)管理委員會(huì),?!睏類勖癖硎荆殬I(yè)歸屬感薄弱其實(shí)很不利于隊(duì)伍的穩(wěn)定,。

  姜宏寧是位皮膚黝黑,、聲音略帶些沙啞的中年漢子,在談到臨終關(guān)懷科發(fā)展過程中遇到的問題時(shí),,他開玩笑地說:“兩天兩夜也說不完,。”但是面對(duì)這些問題,,他反而很樂觀,,“探索就是要發(fā)現(xiàn)問題,然后解決問題,,政府,、醫(yī)務(wù)人員都在慢慢地摸索,這挺好的,。如果一開始就十全十美,,那反而是不對(duì)的,也是不現(xiàn)實(shí)的,?!?/p>

  目前,我國(guó)沒有臨終關(guān)懷患者的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),,姜宏寧就借鑒美國(guó)老年病學(xué)會(huì)(AGS)的標(biāo)準(zhǔn)來接收患者,。由于臨終關(guān)懷科的存在,北京老年醫(yī)院患者的平均住院天數(shù)都比其他醫(yī)院多,,經(jīng)過院方和上級(jí)主管單位的反復(fù)協(xié)調(diào),,北京老年醫(yī)院的患者平均住院天數(shù)控制到了16天,比其他醫(yī)院多8天,,不過楊愛民認(rèn)為,,“這個(gè)住院天數(shù)還有增加的空間。”

  社區(qū)醫(yī)院應(yīng)該發(fā)揮主力軍作用

  姜宏寧認(rèn)為,,臨終關(guān)懷服務(wù)也需要分級(jí)診療,,“如果只需要口服鎮(zhèn)痛藥就能止痛的患者,就不應(yīng)該再來我們這樣的三級(jí)醫(yī)院住院了,。這就像普通感冒也要去北京協(xié)和醫(yī)院掛專家號(hào)一樣,,是一種資源的浪費(fèi)?!?/p>

  楊愛民告訴中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者,,發(fā)展臨終關(guān)懷事業(yè),社區(qū)醫(yī)院應(yīng)該發(fā)揮主力軍作用,,“絕大部分病人應(yīng)該在社區(qū)醫(yī)院和自己的家中接受臨終關(guān)懷服務(wù)”,。除了保證資源的有效利用,社區(qū)醫(yī)院離家比較近,,患者住院之后,,家屬探望照顧相對(duì)也比較方便;另一方面,,社區(qū)醫(yī)院醫(yī)生也可以上門提供居家臨終關(guān)懷服務(wù),。

  但是由于北京市絕大部分社區(qū)醫(yī)院連病床都沒有,所以開展臨終關(guān)懷的基礎(chǔ)很薄弱,。姜宏寧認(rèn)為,,在推動(dòng)臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展過程中,政府政策起到了一個(gè)指揮棒的作用,。以臨終關(guān)懷開展得比較好的上海為例,,姜宏寧介紹,上海的一些社區(qū)醫(yī)院每收治一位臨終病人,,政府會(huì)給一定金額的補(bǔ)貼,。

  據(jù)了解,2012年,,上海市政府就在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心推出“臨終關(guān)懷”政府實(shí)事項(xiàng)目,,2014年,上海開展臨終關(guān)懷試點(diǎn)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)增加到76家,,其中除了1家社會(huì)辦醫(yī)院和2家獨(dú)立建制的老年護(hù)理院,,其余全都是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。

  記者發(fā)現(xiàn),,北京去年試點(diǎn)臨終關(guān)懷的15家醫(yī)院中,,社區(qū)醫(yī)院有6家。對(duì)于北京和上海試點(diǎn)工作中社區(qū)醫(yī)院所占比重的區(qū)別,,姜宏寧認(rèn)為,,上海針對(duì)社區(qū)收治臨終患者有政策支持,加之推廣多年,很多社區(qū)醫(yī)院有基礎(chǔ),,而北京的社區(qū)醫(yī)院政策扶持不夠強(qiáng),,沒有病床,這是先天不足,;此外,,由于北京的社區(qū)醫(yī)院實(shí)行“收支兩條線”,沒有生存壓力,,還要負(fù)責(zé)其他衛(wèi)生保健等民生工作,也不會(huì)有開展臨終關(guān)懷服務(wù)的積極性,。(“收支兩條線”是指,,社區(qū)醫(yī)院的所有收入歸上級(jí),所有支出由上級(jí)撥付——記者注)

  此外,,目前很多社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)療水平有限,,對(duì)于發(fā)病癥狀比較嚴(yán)重的患者,包括癌癥患者的劇烈疼痛還是需要在三級(jí)醫(yī)院進(jìn)行舒緩治療,。德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科目前得到了中國(guó)腫瘤醫(yī)院和北京人民醫(yī)院等三甲醫(yī)院的技術(shù)支撐,,從而保障了醫(yī)護(hù)人員的診療水平。

  坦誠(chéng)相對(duì),,直面死亡

  然而,,臨終關(guān)懷服務(wù)不僅是對(duì)患者軀體痛苦的緩解。

  成立臨終關(guān)懷科之后,,德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心便派工作人員前往上海學(xué)習(xí),,王友青回憶道,經(jīng)過了各種學(xué)習(xí)以后,,才知道臨終關(guān)懷并不只有對(duì)軀體的治療,,還有對(duì)患者心理和家屬心理的哀傷撫慰,以及和患者的溝通技巧,。

  王友青介紹說,,我們發(fā)現(xiàn)患者常常做不了自己的主,再加上大眾對(duì)于臨終關(guān)懷工作的陌生,,從讓患者接受臨終關(guān)懷服務(wù),,到如何進(jìn)行臨終關(guān)懷,再到撫慰家屬情緒,,甚至是指導(dǎo)殯葬事宜,,都需要醫(yī)護(hù)人員和家屬進(jìn)行溝通。

  希望患者和家屬之間進(jìn)行坦誠(chéng)交流,,是多位從事臨終關(guān)懷的醫(yī)生和護(hù)士共同的呼吁,。劉曉惠在德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科已經(jīng)做了近8年的護(hù)理工作。她曾經(jīng)照顧過一位胃癌晚期患者,家屬將患者送進(jìn)醫(yī)院的時(shí)候就明確地告訴醫(yī)生和護(hù)士:“患者不知道自己得的是胃癌,,他問的時(shí)候,,你們就說是胃潰瘍?!倍乙蟠差^的病歷卡上也寫成胃潰瘍,。

  “既然家屬都這樣要求了,那我們就按他的要求來吧,?!泵鎸?duì)家屬對(duì)患者的隱瞞,劉曉惠也很無(wú)奈,。在接下來的護(hù)理工作中,,劉曉惠也只能按照患者“沒有得絕癥”的狀態(tài)進(jìn)行溝通。

  隨著交流的逐漸增多,,患者和劉曉惠也變得越來越熟悉和信任,。然而患者有一天告訴劉曉惠,“其實(shí)我知道自己是胃癌,,但是我不想告訴我閨女,,怕她傷心?!焙髞?,在劉曉惠的反復(fù)說服之下,患者終于主動(dòng)捅破了這層窗戶紙,。

  劉曉惠解釋:“說清楚之后,,雙方都松了一口氣。你也不用騙他了,,他也不用假裝自己不知道了,。這對(duì)患者和家屬來說,都是好事,?!笔虑檎f清楚了之后,患者也終于可以表達(dá)出自己一些未了的心愿,,讓自己盡可能不留遺憾地離開,。

  患者和家屬為什么不能彼此坦誠(chéng)?劉曉惠認(rèn)為是中國(guó)死亡教育的缺失,,她告訴中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者:“患者剛住進(jìn)來的時(shí)候,,我們是不聊病的。我們會(huì)提前和家屬了解清楚患者的興趣愛好和感興趣的話題,,挑患者愿意說的內(nèi)容,?!?/p>

  德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科有專門為患者準(zhǔn)備的“人生紀(jì)念冊(cè)”,會(huì)讓患者在這個(gè)冊(cè)子上寫下對(duì)人生的美好回憶,,劉曉惠說:“然后和患者聊人生成功的事情,,讓他覺得自己的人生很快樂,沒有什么遺憾,。再嘗試和他說,,生老病死,這是大自然的規(guī)律,,誰(shuí)也無(wú)法抗拒,,患者慢慢地會(huì)對(duì)死亡沒那么恐懼?!?/p>

  一位已經(jīng)病逝的患者在“人生紀(jì)念冊(cè)”的最后一頁(yè)寫道:“有生就有死,,人活著一天就要快樂地活著,死亡要來就來,,不恐懼。但現(xiàn)在生活這么好,,還是留戀生,,希望多活一天是一天?!保ㄓ浾?劉昶榮)

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