新華社北京１０月２６日電（記者 張泉）中國罕見病聯(lián)盟２４日在北京成立，旨在推動醫(yī)學(xué)在罕見病研究方面取得重大突破,，提升罕見病防治與保障水平,，促進罕見病臨床、科研與孤兒藥開發(fā)的協(xié)同創(chuàng)新,。

　　國家衛(wèi)生健康委員會主任馬曉偉表示,，聯(lián)盟成立有利于整合我國罕見病防治資源，調(diào)動醫(yī)療機構(gòu),、科研院所,、社會團體、醫(yī)藥企業(yè)等方面積極性,，集中產(chǎn)學(xué)研優(yōu)勢,，提高罕見病治療水平。

　　中國罕見病聯(lián)盟是經(jīng)國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局同意,，由北京協(xié)和醫(yī)院,、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進會,、中國醫(yī)院協(xié)會、中國研究型醫(yī)院學(xué)會共同發(fā)起,，５０余家具有罕見病相關(guān)?？频尼t(yī)療機構(gòu)、高等院校,、科研院所,、企業(yè)等聯(lián)合組成。

　　據(jù)介紹,，２０１６年底,，由北京協(xié)和醫(yī)院牽頭，聯(lián)合全國２０家具有豐富罕見病資源的大型醫(yī)院,，啟動了“十三五”國家重點研發(fā)計劃“罕見病臨床隊列研究”項目,。２０１７年起，北京協(xié)和醫(yī)院開設(shè)罕見病專病門診,。在中國罕見病聯(lián)盟的助推下,，我國罕見病研究事業(yè)將加速駛?cè)肟燔嚨馈?/p>

　　國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局局長張宗久表示，將進一步推動罕見病管理工作制度化和規(guī)范化,，研究探索促進罕見病規(guī)范化診療新路徑,，提高疾病診療和新藥研發(fā)水平，努力為罕見病患者提供及時,、高效的醫(yī)療服務(wù),。

　　聯(lián)盟成立大會還發(fā)布了《中國第一批罕見病目錄釋義》，該書由中國研究型醫(yī)院學(xué)會罕見病專業(yè)委員會理事長張抒揚牽頭,，組織８０余位中青年專家聯(lián)合編寫。

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