11月29日,北京紅絲帶之家在地壇醫(yī)院舉辦第31個(gè)世界艾滋病日主題活動(dòng),。
一名醫(yī)學(xué)實(shí)習(xí)生在經(jīng)歷職業(yè)暴露后服用阻斷藥,。受訪者供圖
世界艾滋病日到來之際,地壇醫(yī)院在門診樓掛起條幅,。
陳子陽眼看著未婚妻把掛在新房里的結(jié)婚照砸了,。他收回請(qǐng)柬、取消婚禮,,被女方親友罵“渣男”,,最終還是沒有把真實(shí)緣故講出來。
陳子陽是湖北一家三甲醫(yī)院的外科醫(yī)生,,今年3月,,他在手術(shù)室經(jīng)歷了職業(yè)暴露,為病人縫合傷口的手術(shù)針不小心刺破了自己的皮膚。事后得知,,病人隱瞞了艾滋病感染者的身份,這意味著HIV病毒很可能進(jìn)入到了陳子陽的身體里,盡管及時(shí)服用了抗HIV病毒阻斷藥,,他還是被這次意外推入到憂慮和恐懼中。
一千多公里外的四川成都,,程序員趙天的生活節(jié)奏也被艾滋病打亂,。去年10月,他患肛周膿腫住院等待手術(shù),,但因?yàn)閿y帶艾滋病病毒,他被醫(yī)生以“不具備防護(hù)條件”為由要求出院,。
這樣的現(xiàn)象并非孤例,。原本稀松平常的手術(shù)問題,,一旦和艾滋病產(chǎn)生關(guān)聯(lián),,便出現(xiàn)了醫(yī)生的恐慌,,以及病人的碰壁。無奈之下,,前者可能選擇拒診,;后者可能選擇隱瞞,,將HIV諱莫如深——惡性循環(huán),又加劇了手術(shù)困境,。
在艾滋陰影下的醫(yī)患雙方,,面對(duì)著有關(guān)知情權(quán)和生命權(quán)的矛盾,他們都希望對(duì)方能夠換位思考:如果你是醫(yī)生,,愿意給感染者做手術(shù)嗎?如果他隱瞞病情,,你不覺得有安全隱患嗎?如果你是患者,,愿意被醫(yī)生拒診嗎?如果只有隱瞞HIV可以保命,,你會(huì)怎么選擇?
在12月1日第31個(gè)世界艾滋病日到來之前,中國疾控中心,、聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署,、世界衛(wèi)生組織聯(lián)合評(píng)估,截至2018年底,,我國估計(jì)存活艾滋病感染者約125萬,。這個(gè)龐大群體所面臨的手術(shù)問題,,讓醫(yī)生和患者,游走在刀鋒兩端,。
“在刀鋒上跳舞”
今年3月17日傍晚五點(diǎn)半,陳子陽所在的醫(yī)院外科轉(zhuǎn)入一名急診患者,,高燒39度多,,臀部和腿部大面積化膿性感染,急需手術(shù),。
陳子陽讓護(hù)士給患者抽血送到檢驗(yàn)科,,但由于當(dāng)時(shí)檢驗(yàn)科下班,、檢測(cè)結(jié)果無法立刻回報(bào),,陳子陽決定先做手術(shù),。他問患者有無傳染病,對(duì)方回應(yīng):沒有,。
切口、排出膿液,、沖洗,、探查,,手術(shù)過程順利,。在收尾階段,陳子陽不小心被縫合針刺傷了左手虎口處的皮膚,,兩毫米深的傷口有血液流出,?!巴饪剖中g(shù)很容易把自己刺到,,就像開車避免不了擦碰,。”陳子陽說,。他將血液擠出,,簡單處理后,,換了手套繼續(xù)完成手術(shù),。
第二天中午,檢驗(yàn)科打來電話,,反饋前一天的血樣檢驗(yàn)結(jié)果:那位急診患者“艾滋,、梅毒雙陽”,CD4(一種重要免疫細(xì)胞)只有18個(gè),。陳子陽解釋:“(該患者)已經(jīng)(艾滋?。┌l(fā)病了,傳染性很強(qiáng),?!?/p>
他立刻到醫(yī)院感染科取了阻斷藥,那是專門防止HIV病毒擴(kuò)散,、感染艾滋病的藥物,。一般來說,在24小時(shí)內(nèi)采取藥物阻斷措施,、且連續(xù)28天用藥的情況下,,保護(hù)率可達(dá)100%。但陳子陽服藥時(shí),,距離職業(yè)暴露的時(shí)間已經(jīng)過去了22小時(shí),,無法保證最大的阻斷效果,,他立刻“陷入焦慮和恐懼的情緒中”。
職業(yè)暴露后的第一周,,陳子陽一直在失眠,,甚至考慮過轉(zhuǎn)行的事情;阻斷藥的副作用也開始出現(xiàn):頭痛,、乏力,、腹瀉、脫發(fā),,查血的結(jié)果顯示,,肝功能和腎功能也受到影響。
而立之年的陳子陽是一名外科博士,,畢業(yè)前讀了十一年醫(yī)科,,如今是在醫(yī)院工作的第三年。他原計(jì)劃在五一期間和未婚妻舉辦婚禮,,訂好了酒席,,發(fā)完了請(qǐng)柬,但突然被卷入了一場抵抗HIV病毒的戰(zhàn)爭,。
害怕說出實(shí)情后未婚妻“來醫(yī)院鬧”,,陳子陽選擇了保密?!叭绻懈腥景滩〉目赡?,誰敢和你一起生活,誰敢找你看???”在他看來,艾滋病是個(gè)巨大的污名,,在最終檢查結(jié)果出來前,,他不打算向任何人透露,。
因?yàn)闊o法解釋推遲婚期的理由,,未婚妻帶走了自己的東西,砸了結(jié)婚照,。陳子陽在一邊看著,,抽煙。
7月份,,職業(yè)暴露四個(gè)月后,,陳子陽到武漢大學(xué)中南醫(yī)院查了抗體抗原,陰性,,未被感染,,“這才松了一口氣”,。
他把自己的這段經(jīng)歷發(fā)布到知乎上,一萬多條評(píng)論,,幾乎都在替他感到不公和憤慨,。
有人評(píng)論說,醫(yī)生的職業(yè)就像在刀鋒上跳舞,。
“沒有辦法做手術(shù)”
但在刀鋒的另一端,,因?yàn)轫斨鞍滩「腥菊摺钡拿弊樱粋€(gè)龐大的群體始終面臨著手術(shù)難的困境,。
進(jìn)手術(shù)室前,,趙天突然被叫到醫(yī)生辦公室?!澳闶歉腥菊?,為什么不告訴我們?你這樣做有意思嗎,?”看上去不到三十歲的女醫(yī)生臉紅到脖頸,,挑著眉毛,指著“HIV陽性”的化驗(yàn)結(jié)果,,提高音量,,“你辦出院吧,我們這里防護(hù)條件不齊全,,沒有辦法給你做手術(shù),。”
去年10月起,,趙天發(fā)現(xiàn)自己患上了肛周膿腫,,起初只是在小區(qū)里的一家診所敷藥、輸液,,后來“包塊越來越大,、越來越疼”,于是去了當(dāng)?shù)氐墓⒏啬c??漆t(yī)院就診,。
“當(dāng)時(shí)特別尷尬,我在那里收拾東西準(zhǔn)備離開,,一個(gè)病房的人就在旁邊盯著我問‘你怎么還沒做手術(shù)就走了啊,,為什么啊’,特別尷尬,?!壁w天回憶。
在社交媒體,,他看到不止一個(gè)和自己的經(jīng)歷相仿的,、被拒診的案例,。在河南鄭州,一名感染者和醫(yī)生約定好時(shí)間進(jìn)行肛腸手術(shù),,但在醫(yī)生得知感染者的艾滋病情況后,,只說了一句“你走吧,我夠給你面子了”,;在江西南昌,,一位感染者在外務(wù)工,遭遇車禍,,但在搶救過程中,,醫(yī)院因?yàn)槠銱IV陽性拒絕提供手術(shù),最后經(jīng)過志愿者協(xié)調(diào),,才在第二天得以安排手術(shù),,但因?yàn)殄e(cuò)過了最佳治療時(shí)期不得不截肢。
這些對(duì)趙天沖擊很大,,他開始思考如果有一天自己遇到緊急情況需要手術(shù)該怎么辦:“恐懼可能都是源于無知吧,,有的醫(yī)生不給艾滋病感染者進(jìn)行手術(shù),可能是因?yàn)樗恢酪鯓幼?、做什么防護(hù),,不知道怎么讓自己免于被職業(yè)暴露威脅,那我就自己先去學(xué),,如果有一天需要手術(shù)了,,我來告訴醫(yī)生他應(yīng)該怎么做?!?/p>
“理想的狀態(tài)”
經(jīng)歷過那次職業(yè)暴露后不久,,陳子陽又為一位艾滋病感染者做了手術(shù)。
這位感染者連續(xù)被當(dāng)?shù)貎杉裔t(yī)院拒診,,最終被轉(zhuǎn)到了陳子陽所在的這家三甲醫(yī)院,,但器械護(hù)士和麻醉師不愿意上臺(tái),最終陳子陽和主任兩個(gè)人完成了手術(shù),。
“如果不是任務(wù),,我可能不會(huì)做了吧?!标愖雨柼寡?,再也不想給艾滋病感染者做手術(shù)。
《傳染病防治法》中要求,,“應(yīng)當(dāng)由具備傳染病救治能力和條件的指定醫(yī)院來治療艾滋病”。國務(wù)院2006年初頒布的《艾滋病防治條例》第四十一條則顯示,,“醫(yī)療機(jī)構(gòu)不得因就診的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人,,推諉或者拒絕對(duì)其其他疾病進(jìn)行治療,。”
也就是說,,艾滋病感染者需要到傳染病定點(diǎn)醫(yī)院治療艾滋病,,但在去非傳染病醫(yī)院治療艾滋病之外的其他疾病時(shí),醫(yī)院不得拒診和推諉,。
事實(shí)上,,“拒診和推諉”很難界定,“很多時(shí)候即使患者已經(jīng)住進(jìn)醫(yī)院等待手術(shù)排期,,由于醫(yī)生得知其艾滋病感染者的身份,,也會(huì)以看似合情合理的理由讓對(duì)方出院?!币患襈GO組織的工作者何濱(化名)介紹,,“看似合情合理的理由”諸如:不適合手術(shù)、建議保守治療,、沒有床位,、手術(shù)需要配合的麻醉師或者護(hù)士不同意、需要患者自己買所有手術(shù)器械,、建議去傳染病定點(diǎn)醫(yī)院接受治療……
而很多傳染病定點(diǎn)醫(yī)院,,并不具備綜合性醫(yī)院的學(xué)科體系和救治能力。
地壇醫(yī)院艾滋病病房副主任醫(yī)師韓寧介紹,,起初,,作為傳染病專科醫(yī)院,,地壇醫(yī)院幾乎什么外科手術(shù)都不能做,,如今發(fā)展成為綜合醫(yī)院,漸漸有了外科,、婦產(chǎn)科,、骨科等科室,但依然無法解決艾滋病感染者可能遭遇的所有問題,?!坝械幕颊咴诋?dāng)?shù)蒯t(yī)院被拒診,只好來地壇(醫(yī)院),,但是如果地壇醫(yī)院也沒有相關(guān)科室,,他還是要繼續(xù)想辦法?!表n寧說,。
2003年,韓寧在為一位艾滋病感染者做腰部穿刺操作時(shí),不小心劃傷了手指,,有血液流出,。這是他21年工作中的唯一一次職業(yè)暴露。
“當(dāng)時(shí)確實(shí)也會(huì)擔(dān)心,,不過也沒有太緊張,。”在他看來,,傳染病醫(yī)院的醫(yī)生接觸過的艾滋病感染者較多,,對(duì)艾滋病的了解也更多,明白只要按照規(guī)范防護(hù)和操作,,很少會(huì)發(fā)生職業(yè)暴露的情況,,就算發(fā)生職業(yè)暴露也能及時(shí)阻斷免于感染,所以往往沒有太多的恐懼情緒,;反而是普通醫(yī)院的醫(yī)生由于不了解,、不清楚,會(huì)對(duì)艾滋病職業(yè)暴露的擔(dān)憂更多,,也便出現(xiàn)了拒診和推諉的現(xiàn)象,。
他能理解醫(yī)生拒診時(shí)的恐懼憂慮,也能理解病人隱瞞病情求醫(yī)時(shí)的迫不得已,,“理想的狀態(tài)是,,患者要說,說完醫(yī)生得給治,?!?/p>
“對(duì)醫(yī)生負(fù)責(zé),也對(duì)自己負(fù)責(zé)”
在被第一家醫(yī)院拒診后,,趙天沒有舉報(bào)也沒有投訴,,只給朋友打電話吐槽了一番。
在微博等社交平臺(tái),,有遭遇拒診的艾滋病感染者會(huì)把自己的經(jīng)歷公布出來,,希望引起公眾的關(guān)注。但更多人選擇默不作聲,,趙天和何濱給出同樣的解釋:擔(dān)心隱私被泄露,。
感染者們對(duì)幾年前的一則新聞?dòng)∠笊羁蹋驗(yàn)樾侣劗?dāng)事人曉峰是為數(shù)不多的,、將拒診醫(yī)院起訴到法庭的人,。
2012年10月11日,天津的艾滋病感染者曉峰因肺癌入住天津腫瘤醫(yī)院,,幾天后,,他被確診HIV抗體陽性,,醫(yī)院以不適合手術(shù)治療為由,要求曉峰出院,。
后來,,曉峰到了北京地壇醫(yī)院,,但由于地壇醫(yī)院沒有胸外科,,不具備做肺癌手術(shù)的資質(zhì),曉峰再一次離開,。
回到天津后,,曉峰找到了第三家醫(yī)院,想到坦白病情會(huì)遭拒,,于是在入院上交病歷時(shí),,他將腫瘤醫(yī)院HIV呈陽性的檢測(cè)結(jié)果覆蓋,然后復(fù)印上交,,避開血檢,,順利進(jìn)行了手術(shù)。
隨后,,有公益人士將事情經(jīng)過在微博發(fā)布,,生命權(quán)和知情權(quán)的矛盾迅速被推入輿論焦點(diǎn)。同情者認(rèn)為,,這是被逼無奈,,生命更重要;反對(duì)者控訴,,這是自私,、不道德、對(duì)醫(yī)生安全的不負(fù)責(zé),;也有感染者站出來,,憂心忡忡地問一句:“出來這個(gè)事情,是不是以后醫(yī)院會(huì)加大檢查力度,,不讓篡改病歷的事情再發(fā)生了啊,,那我們以后做手術(shù)會(huì)不會(huì)更難,連作假都作不了,?”
被媒體披露后,,時(shí)任國務(wù)院副總理李克強(qiáng)致電原衛(wèi)生部,要求采取措施,,“既要保障艾滋病患者接受醫(yī)療救治的權(quán)利,,不得歧視,又要保障接觸救治艾滋病患者的醫(yī)務(wù)人員自身安全”,。
2013年2月17日,,曉峰以一般人格權(quán)受到侵害為由,,將腫瘤醫(yī)院起訴至法院。兩年后,,經(jīng)法庭調(diào)解,,雙方達(dá)成一致,以“一般人格權(quán)被侵害”的名義,,腫瘤醫(yī)院支付原告曉峰9.5萬元,。
這被感染者們視作“具有里程碑意義的反抗”。不過,,幾年過去,,感染者被拒診的現(xiàn)象依然存在,感染者求醫(yī)無門時(shí),,也依然會(huì)選擇隱瞞艾滋病病情,。
前不久,趙天在微信群中看到有艾滋病感染者說,,要去醫(yī)院做胃鏡,,不想和醫(yī)生說艾滋病的情況。趙天加了對(duì)方好友,,私信他說,,哪怕有1%職業(yè)暴露的風(fēng)險(xiǎn),也應(yīng)該讓醫(yī)生知道,;并且,,醫(yī)生只有了解全部病情,才能對(duì)癥下藥,,如果治療其他疾病的藥物和治療艾滋病的抗病毒藥物相互作用,,對(duì)身體有害。
“你要對(duì)醫(yī)生負(fù)責(zé),,也對(duì)自己負(fù)責(zé),。”趙天說,。
“困境和曙光”
趙天看到過一份“不拒診醫(yī)院名單”,,上面登記著患者們?cè)谇筢t(yī)過程中遇到的不拒診的醫(yī)生和醫(yī)院名稱,大大小小的醫(yī)院,、形形色色的科室匯總在一起,,給其他感染者提供參考。
今年年初,,艾滋病感染者孟林做了半月板縫補(bǔ)手術(shù),。手術(shù)在傳染病醫(yī)院開展,請(qǐng)其他醫(yī)院的骨科醫(yī)生會(huì)診,,一切順利,。
“我的人脈讓我有這樣的資源,,其他感染者可能要面臨更多困難?!泵狭终f,。在過去的近20年時(shí)間里,他參加國際會(huì)議和公益活動(dòng),、成立NGO組織,、為感染者的權(quán)益做倡導(dǎo),被媒體稱為“中國存活最久的艾滋病病人”,。
2010年,,孟林所在的中國艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟與中國人口福利基金會(huì),、中國人民大學(xué)性社會(huì)學(xué)研究所和清華大學(xué)NGO研究所合作,,共同起草了一份《困境與曙光:中國艾滋病病毒感染者/患者治療與生存狀況定性調(diào)查報(bào)告》。報(bào)告訪談了包括艾滋病感染者和政府部門,、性艾協(xié)會(huì),、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等124人,調(diào)查發(fā)現(xiàn),,治療困境是感染者面臨最嚴(yán)重的問題,,而拒絕給病人提供手術(shù)是感染者談得最多的問題。
在當(dāng)時(shí),,許多艾滋病領(lǐng)域的人士注意到了這份報(bào)告,,它同樣出現(xiàn)在了王健的郵箱中。
王健是中國中醫(yī)科學(xué)院首席研究員,、中國性病艾滋病防治協(xié)會(huì)副會(huì)長,,國內(nèi)第一批從事艾滋病防控和研究的專家。
辦公室的書櫥里,,放著艾滋病領(lǐng)域的專業(yè)書籍,,也有艾滋病防控親歷者的口述史,在屬于王健的篇幅中,,他記錄了上世紀(jì)九十年代的防艾境況,。
當(dāng)時(shí),全球的艾滋病感染情況被人用三句話概括:“歐美保持現(xiàn)狀,,亞洲方興未艾,,非洲無可救藥?!彼谥袊呛币姴⑶夷吧?,是宣傳語境下的“超級(jí)癌癥”、“不治之癥”,,直接和“死亡”掛鉤,。感染者崩潰而絕望,,離婚、抑郁,、自殺現(xiàn)象頻出,,偶爾遇到一個(gè)感染者冷靜咨詢,醫(yī)生們都會(huì)忍不住感慨一句“肯定不是一般人”,。
另外,,艾滋病作為一種社會(huì)行為性疾病,因?yàn)楹汀靶浴本o密相連,,直接沖撞著傳統(tǒng)的價(jià)值觀念,,容易被貼上有悖于道德的標(biāo)簽,漸漸被污名化,、有罪化,。
在王健看來,這樣的恐艾情緒和污名化讓艾滋病感染者漸漸和社會(huì)隔離,,于是不可避免地陷入到手術(shù)難的困境中,。
2008年起,王健連續(xù)兩屆擔(dān)任全國政協(xié)委員,,在2009,、2010、2011和2013年連續(xù)四次就艾滋病感染者手術(shù)難的問題遞交提案,。原衛(wèi)生部在2010年給王健提案的回函中承認(rèn),,存在部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)推諉和拒絕為艾滋病病人手術(shù)的問題,同時(shí)表示將加強(qiáng)對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的培訓(xùn)和管理,,研究并制定職業(yè)暴露感染艾滋病的補(bǔ)償機(jī)制,,擴(kuò)大艾滋病定點(diǎn)醫(yī)院范圍。
2013年,,衛(wèi)計(jì)委宣布,,醫(yī)生和警察工作時(shí)感染艾滋病納入職業(yè)病范疇,可享受工傷保險(xiǎn)等待遇,。
2016年,,中國預(yù)防性病艾滋病基金會(huì)開啟“HIV職業(yè)暴露關(guān)愛項(xiàng)目”,為北京地區(qū)長期工作在艾滋病診治一線,、處于職業(yè)暴露高風(fēng)險(xiǎn)環(huán)境的30名醫(yī)護(hù)人員頒發(fā)榮譽(yù)狀和關(guān)愛金,,并開展HIV職業(yè)暴露防護(hù)知識(shí)宣傳與培訓(xùn)、職業(yè)暴露后的醫(yī)療救助和HIV職業(yè)暴露人員的保健關(guān)懷等,。
韓寧所在的地壇醫(yī)院提出“大??啤⑿【C合”的建設(shè)模式,,增強(qiáng)傳染病治療的技術(shù)能力,、隊(duì)伍建設(shè),、設(shè)備配置的同時(shí),又增加很多其他科室,,比如婦產(chǎn)科,、骨科、外科,。
“這樣一來,,艾滋病感染者需要手術(shù)的時(shí)候就可以直接到傳染病醫(yī)院解決了?!蓖踅〗榻B,。他了解到,這樣的模式已經(jīng)在北京地壇醫(yī)院,、上海公衛(wèi)中心,、沈陽傳染病醫(yī)院等很多醫(yī)院開展。如果傳染病定點(diǎn)醫(yī)院不具備患者想要求醫(yī)的科室,,還可以請(qǐng)外院醫(yī)生前來會(huì)診,。
艾滋病領(lǐng)域的專家普遍認(rèn)為,一般醫(yī)院都可以做到對(duì)艾滋病毒的消毒措施,。只是和傳染病醫(yī)院的醫(yī)生相比,普通醫(yī)院醫(yī)生對(duì)艾滋病的了解更少,,防護(hù)意識(shí)更弱,,所以需要進(jìn)行宣傳和培訓(xùn),增加對(duì)艾滋病的認(rèn)知,,增強(qiáng)防護(hù)的意識(shí)和能力,。
愛心組織也在行動(dòng)。北京市第一家專門從事艾滋病綜合關(guān)懷的社會(huì)團(tuán)體北京紅絲帶之家如今13歲了,,在過去幾年,,經(jīng)常有感染者在遭遇拒診、求醫(yī)無門時(shí)找到這里的志愿者,,通過他們的渠道和資源聯(lián)系醫(yī)院和醫(yī)生,,獲取治療。
11月29日,,北京紅絲帶之家在地壇醫(yī)院舉辦第31個(gè)世界艾滋病日主題活動(dòng),,活動(dòng)中發(fā)布了新書《圖說艾滋病職業(yè)暴露》,幫助醫(yī)護(hù)人員認(rèn)識(shí)和處理艾滋病職業(yè)暴露事件,,同時(shí)減少對(duì)艾滋病患者提供醫(yī)療服務(wù)的恐懼,。
“如果有一天,艾滋病人可以像一般病人那樣公開自己的身份,,那就說明這個(gè)社會(huì)更加寬容,,但是目前來說大家的認(rèn)識(shí)還達(dá)不到,。”王健說,。
“在這個(gè)社會(huì)上沒有人是獨(dú)善其身的,,所以希望醫(yī)生能理解病人,也希望病人能理解醫(yī)生,?!壁w天說。(記者 王雙興 攝影(除署名外)/記者 王雙興)