新華社北京4月2日電 題:他們也是“星星的孩子”——“隱蔽的阿斯”需要更多理解與關(guān)愛(ài)
新華社記者田曉航
每年4月2日是“世界提高自閉癥意識(shí)日”,。聯(lián)合國(guó)大會(huì)決定從2008年起設(shè)立這個(gè)紀(jì)念日,以提高全社會(huì)的關(guān)注,,幫助改善自閉癥患者的生活質(zhì)量,。但與自閉癥屬“同一家族”的阿斯伯格綜合征卻很少受到關(guān)注,,這類(lèi)患者的社交困難不易被察覺(jué),往往遭到社會(huì)的“誤讀”和排斥。
北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生中心專(zhuān)家介紹,,阿斯伯格綜合征與自閉癥(即孤獨(dú)癥)同屬于孤獨(dú)癥譜系障礙,,臨床核心癥狀表現(xiàn)有很多相似之處,平均每1000名嬰幼兒會(huì)有6名是阿斯伯格綜合征患者,,男女比例為4∶1,。這種障礙自嬰幼兒期起病,病程漫長(zhǎng)甚至伴隨一生,,嚴(yán)重影響患者的社會(huì)功能,,給個(gè)人和家庭帶來(lái)極大痛苦。
不過(guò),,與孤獨(dú)癥相比,,阿斯伯格綜合征沒(méi)有言語(yǔ)發(fā)育障礙和智力障礙,主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙,、局限的興趣及刻板重復(fù)的行為模式,。
“他們中的大多數(shù)有與人交往的愿望,但缺乏人際交往技巧,,不懂得如何和別人打交道,,從而容易受同齡人排斥?!北本┐髮W(xué)第六醫(yī)院兒童病房主任曹慶久說(shuō),,患有阿斯伯格綜合征的孩子與人交談時(shí)通常以自我為中心,會(huì)喋喋不休向?qū)Ψ街v述自己感興趣的話題,,但過(guò)程中無(wú)法識(shí)別對(duì)方的表情和感受,,更缺乏進(jìn)一步的情感交流。
此外,,他們會(huì)對(duì)某些事物或科學(xué)知識(shí)過(guò)度癡迷,,也常常會(huì)敏銳地發(fā)現(xiàn)問(wèn)題,以“過(guò)分誠(chéng)實(shí)”的方式表達(dá),,而全然不顧當(dāng)時(shí)的情景,,使別人感到難堪?!氨热?,在課堂上當(dāng)眾指出老師講課的錯(cuò)誤,讓老師下不來(lái)臺(tái),?!辈軕c久說(shuō)。
“每天都在同樣的時(shí)間干同樣的事情,,例如7點(diǎn)30分起床,,8點(diǎn)吃早餐,,8點(diǎn)30分要求姥姥帶她去公園,要到固定的雕塑前繞3圈……每天風(fēng)雨無(wú)阻,,一有變動(dòng)就會(huì)哭鬧,。”對(duì)于3歲女兒的“古怪”行為,,家住北京的劉偉后來(lái)才知道,,這也是阿斯伯格綜合征行為刻板的表現(xiàn)。
由于患者智力發(fā)育水平正常,、部分患者某些能力的超常掩蓋了其社交缺陷,、小年齡的孩子社交技巧要求不高、家長(zhǎng)將兒童社交困難誤認(rèn)為是個(gè)性特征等原因,,早期的阿斯伯格綜合征容易漏診,,從而延誤治療。
盡管目前沒(méi)有任何特效藥物可以治愈阿斯伯格綜合征,,但醫(yī)學(xué)并非完全無(wú)能為力,。
“大量研究和實(shí)踐證明,阿斯伯格綜合征干預(yù)的療效與干預(yù)的開(kāi)始時(shí)間密切相關(guān),?!北本┐髮W(xué)第六醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生中心主治醫(yī)師王慧說(shuō),目前尚無(wú)指南或共識(shí)為阿斯伯格綜合征提供診斷線索,,但如果孩子出現(xiàn)智力及語(yǔ)言發(fā)育良好卻不與同齡人交往,、孤僻離群、我行我素,、行為較同齡人幼稚,、較同齡人明顯多動(dòng)和不遵守規(guī)則等特征,就要盡快就診評(píng)估,,以防錯(cuò)過(guò)有效干預(yù)期,。
專(zhuān)家認(rèn)為,由于每個(gè)患者的情況不盡相同,,因此,,家長(zhǎng)應(yīng)和專(zhuān)業(yè)醫(yī)師溝通,選擇科學(xué)合理的治療干預(yù)方法,,予以患者所需的個(gè)體化的長(zhǎng)期系統(tǒng)干預(yù),。經(jīng)過(guò)綜合性教育和訓(xùn)練并輔以藥物的對(duì)癥治療,阿斯伯格綜合征患者的預(yù)后可以有顯著的改善,,部分患者可以獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作,。
“他們依然會(huì)帶有自己的一些特質(zhì),,但這并不意味著他們不能獲得一般意義上常人的生活和工作,。而他們所面臨的困難一方面來(lái)自他們可能與生俱來(lái)的特質(zhì),一方面來(lái)自家庭,、學(xué)校,、社會(huì)對(duì)這些特質(zhì)的不了解和不接納?!辈軕c久說(shuō),,阿斯伯格綜合征患者需要這個(gè)社會(huì)更多的理解和關(guān)愛(ài)。

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