兒童臨終關(guān)懷：愿能少些痛苦

　　兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)提供身心舒緩治療,，“缺錢”“缺人”為普遍困境

　　自1987年國(guó)內(nèi)第一家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)成立以來(lái)，臨終關(guān)懷服務(wù)在多個(gè)省份逐漸開(kāi)展并為更多人所知,，這些服務(wù),，多是針對(duì)成年人尤其是老人,，鮮有人意識(shí)到，進(jìn)入生命最后階段的孩子,，也需要專業(yè)的臨終服務(wù),。

　　臨終關(guān)懷，或者更準(zhǔn)確來(lái)說(shuō),，包括臨終關(guān)懷服務(wù)在內(nèi)的舒緩治療(Palliative Care),，是指從患者被診斷為可能不被治愈的疾病起，向患者和家屬提供的,，包括生理,、心理和社會(huì)等方面，全面的一種支持和照料，用以幫助患者舒緩?fù)纯?，提高患者生活質(zhì)量,，直至離去。

　　3月20日中午,，蝴蝶之家的護(hù)理阿姨正在給孩子喂飯,。記者 周世玲

　　患有疾病，但不可治愈的孩子,，在生命最后階段,，往往身心痛苦。有的在ICU各種冷冰冰的設(shè)備包圍中離世,，有的被勸離醫(yī)院,，再無(wú)人提供專業(yè)醫(yī)療支持，父母無(wú)助地看著孩子陷入病痛,，直至離去,。

　　雛菊之家、蝴蝶之家……近幾年,，國(guó)內(nèi)開(kāi)始出現(xiàn)一些組織,，致力于兒童舒緩治療及臨終關(guān)懷。

　　在組織者看來(lái),，對(duì)于可以被治愈的孩子,，舒緩治療可以讓他獲得更好的生活狀態(tài)。而對(duì)于最終無(wú)法被治愈的孩子,，舒緩治療中的臨終關(guān)懷,，可以讓他在生命的最后時(shí)間少些痛苦，更有尊嚴(yán)地離開(kāi),，也能讓家屬對(duì)孩子的離去,，更少些哀傷。

　　國(guó)內(nèi)的兒童舒緩治療及臨終關(guān)懷服務(wù)框架雖有搭建,，但大眾不了解,、政策不支持,、資金不持續(xù),，仍舊是兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的最大困境。

　　“無(wú)法接受孩子疼得死去活來(lái)”

　　一位媽媽求助醫(yī)生,，稱自己能接受孩子無(wú)法治愈的現(xiàn)實(shí),，但無(wú)法接受孩子每天疼得死去活來(lái)所遭的罪。

　　全國(guó)腫瘤登記中心此前數(shù)據(jù)顯示,，中國(guó)每年新增3萬(wàn)～4萬(wàn)名兒童腫瘤患者,。

蝴蝶之家位于長(zhǎng)沙第一福利院的幸福樓。

　　北京雛菊之家的負(fù)責(zé)人之一于瑛描述,，平均每一個(gè)小時(shí),，就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤,，最常見(jiàn)的是白血病、淋巴瘤和實(shí)體腫瘤,。白血病有80%的治愈率,，淋巴瘤是50%，實(shí)體瘤和神經(jīng)母細(xì)胞瘤還不到10%,。

　　兒童血液腫瘤類疾病“兇險(xiǎn)”：發(fā)病突然,，癥狀急重，治療痛苦,，花費(fèi)高昂還難痊愈,。

　　國(guó)內(nèi)的一個(gè)現(xiàn)實(shí)是，治愈率,、好轉(zhuǎn)率,、病死率是評(píng)價(jià)國(guó)內(nèi)醫(yī)院臨床服務(wù)的重要質(zhì)量指標(biāo)，且三甲醫(yī)院床位緊張,，兒童醫(yī)院更是如此,。

　　寶貴的醫(yī)療資源，首選用于治病救人,。當(dāng)被醫(yī)院告知無(wú)法繼續(xù)治療時(shí),，孩子的父母只能把孩子抱回家。在生命臨終階段,，孩子的身心痛苦,、父母的痛苦，再?zèng)]人能給出專業(yè)醫(yī)療和心理支持,。

　　“但到生命臨終的時(shí)候,，這些孩子的病痛和心理問(wèn)題，以及家長(zhǎng)的心理問(wèn)題,，會(huì)更加嚴(yán)重,。”于瑛說(shuō),。

　　家長(zhǎng)無(wú)助心痛,，卻只能眼睜睜看著孩子在離世最后一段時(shí)間，遭受難以想象的病痛折磨,。

　　從業(yè)24年,、身為北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師的周翾，見(jiàn)過(guò)太多這樣的人間悲慟,。

　　曾經(jīng)有一位媽媽求助她,，因?yàn)榘┩矗?歲的女兒每天晚上都無(wú)法入睡。媽媽眼睜睜看著女兒在自己的懷里掙扎，哭聲像刀子刺進(jìn)她的心,。

　　“我一分一秒都熬不下去,，覺(jué)得自己要瘋了?！边@位媽媽告訴周翾,，一家人熬著挺過(guò)每一個(gè)夜晚，甚至曾冒出一家三口一起走的念頭,，“我可以接受孩子的病無(wú)法治愈的這個(gè)現(xiàn)實(shí),，但我不能接受她每天疼得死去活來(lái)遭這么大的罪?！?/p>

　　周翾在赴美進(jìn)修時(shí),，接觸到了兒童舒緩治療，讓孩子在最后一段時(shí)光,，過(guò)得平靜而有尊嚴(yán),，是兒童臨終關(guān)懷希望做到的事。對(duì)臨終期的孩子來(lái)說(shuō),，疼痛管理,、心理幫助是關(guān)鍵的兩部分，孩子的很多癥狀都可以通過(guò)醫(yī)療手段來(lái)緩解,。

　　2013年周翾進(jìn)修回國(guó)后,，開(kāi)始嘗試為無(wú)法治愈的患兒提供舒緩治療。除了隨訪北京及周邊的家庭,，也在網(wǎng)上開(kāi)設(shè)云病房,，進(jìn)行隨診，為回家的家庭及患兒提供遠(yuǎn)程指導(dǎo),、開(kāi)出止痛和鎮(zhèn)靜類藥物,，并開(kāi)設(shè)舒緩門診。

　　起初,，周翾進(jìn)行隨訪的孩子,，病情偏多是白血病，然后其他類型腫瘤的病情增多,，周翾發(fā)現(xiàn),，隨之而來(lái)的很多癥狀無(wú)法在家控制，面對(duì)面的交流,，是更適合服務(wù)的一種方式,。

　　建設(shè)一間兒童臨終關(guān)懷病房成了周翾迫切的希望,。幾經(jīng)波折,，雛菊之家在北京松堂醫(yī)院設(shè)立。

　　蝴蝶之家有一面“蝴蝶墻”，貼著一張張相片,，相片里是每一位入住過(guò)的孩子,。

　　那些臨終期的孩子

　　不管是雛菊之家還是蝴蝶之家，他們所接收的孩子,，共同點(diǎn)都是被醫(yī)生判定為臨終期只剩幾個(gè)月的孩子,。

　　什么樣的孩子需要兒童臨終關(guān)懷？

　　在雛菊之家,，接收的多是患腫瘤的孩子,，而位于湖南長(zhǎng)沙的蝴蝶之家，接收的多是患腦癱,、先天性心臟病,、腦積水等病癥的孩子。他們的共同點(diǎn),，是被醫(yī)生判定為臨終期只剩幾個(gè)月的孩子,。

　　截至今年3月，雛菊之家送走了20個(gè)孩子,，平均入住時(shí)間為2個(gè)星期,，而云病房去年隨訪和隨診的98個(gè)患兒家庭，90%都去世了,。

　　與雛菊之家不同的是,，蝴蝶之家主要接收福利院16歲以下預(yù)期生命在6個(gè)月以內(nèi)的孤殘兒童。成立迄今,，蝴蝶之家(包括此前與南京合作時(shí))已接收過(guò)204個(gè)孩子,。入住的孩子，會(huì)獲得護(hù)理,，有的孩子會(huì)在這兒去世,，也有的孩子會(huì)實(shí)現(xiàn)生命體征穩(wěn)定，這時(shí),，蝴蝶之家會(huì)為孩子尋找合適的醫(yī)院,，治愈后，他們可能被送回福利院或是直接被收養(yǎng),。

　　蝴蝶之家收住的孩子,，存活率達(dá)45%。迄今,，112個(gè)孩子去世,，35個(gè)孩子被澳大利亞、英國(guó)等地的家庭收養(yǎng),，29個(gè)孩子正在等待做手術(shù),。

　　上海兒童醫(yī)學(xué)中心是國(guó)內(nèi)唯一設(shè)置臨終關(guān)懷病房的兒科醫(yī)院,，病房設(shè)立于2014年，此外,，近兩年各地也開(kāi)始嘗試開(kāi)展該服務(wù),，比方福州協(xié)和醫(yī)院兒童血液科的醫(yī)護(hù)人員，在2016年組建了福建第一支專業(yè)舒緩治療團(tuán)隊(duì),。

　　實(shí)際上,，面對(duì)國(guó)內(nèi)兒童臨終關(guān)懷的需求量，目前已經(jīng)設(shè)立的幾個(gè)機(jī)構(gòu)和團(tuán)隊(duì),，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足以滿足需求,。

　　蝴蝶之家負(fù)責(zé)人符曉莉說(shuō)，2015年有個(gè)數(shù)據(jù),，全球?qū)和R終關(guān)懷的需求量是2100萬(wàn),，經(jīng)換算，中國(guó)是450萬(wàn)左右,。

　　巨大的需求和零星的機(jī)構(gòu)之間,，兒童臨終關(guān)懷服務(wù)存在巨大空白。

　　并不成熟的臨終關(guān)懷體系背后,，各機(jī)構(gòu)也在探索和形成自己的模式,。

　　從2013年開(kāi)始嘗試為病人提供兒童舒緩治療，周翾在摸索著完善服務(wù),。她對(duì)整個(gè)舒緩治療的模式設(shè)想,，包括疼痛管理、臨終關(guān)懷,、心理輔導(dǎo)以及為孩子開(kāi)展活動(dòng),。

　　疼痛管理包括開(kāi)設(shè)舒緩門診，開(kāi)展對(duì)家長(zhǎng),、醫(yī)護(hù)的培訓(xùn)課程,；臨終關(guān)懷包括兒童臨終關(guān)懷病房(即雛菊之家)、云病房隨診,、入戶隨訪,；心理輔導(dǎo)包括哀傷輔導(dǎo)，以家庭為單位一對(duì)一進(jìn)行輔導(dǎo),；為可治愈的孩子開(kāi)展活動(dòng),，由兒童治療舒緩活動(dòng)中心組織。

　　而符曉莉認(rèn)為,，真正實(shí)現(xiàn)兒童臨終關(guān)懷的理想模式,，應(yīng)是“全人、全員和全程”,。其中全員不局限在關(guān)懷臨終孩子,，還要關(guān)懷孩子身處的家庭,，全程則應(yīng)該是在孩子病情被發(fā)現(xiàn)時(shí)，即接入服務(wù),，可治愈者獲得服務(wù)后,，繼續(xù)進(jìn)行治療,，不可治愈者,，則獲得服務(wù)，在生命最后一程,，獲得平靜和尊嚴(yán),，最后離去。

　　患兒家長(zhǎng)的艱難抉擇

　　有的家長(zhǎng),，在家人和孩子面前很堅(jiān)強(qiáng),，但在醫(yī)生的診室里，卻哭得像個(gè)孩子,，不斷向周圍人傾訴,。

　　即便如此，兒童臨終關(guān)懷,，也很少被人關(guān)注和了解,，即便是一些患兒家長(zhǎng)，也不會(huì)選擇這項(xiàng)服務(wù),。

　　周翾在北京兒童醫(yī)院開(kāi)設(shè)的名為“舒緩治療”的門診,，往往會(huì)接收到腫瘤科別的門診轉(zhuǎn)介過(guò)來(lái)的家庭。當(dāng)醫(yī)生判定自己的病人不可治愈時(shí),，就會(huì)推薦他去舒緩門診,。

　　接待家長(zhǎng)時(shí)，周翾必問(wèn)的一句是,，“是否準(zhǔn)備好不再接受治療”,。

　　實(shí)際上，大部分家長(zhǎng)都是初次接觸“兒童臨終關(guān)懷,、舒緩治療”這個(gè)概念,，有一個(gè)適應(yīng)和接受的過(guò)程。符曉莉在蝴蝶之家與湖南省兒童醫(yī)院合作新設(shè)的門診中與家長(zhǎng)接觸感覺(jué),，有的家長(zhǎng)會(huì)產(chǎn)生誤解,，拒絕接受，進(jìn)而過(guò)度治療,。

　　以此為前提,，有的家長(zhǎng)會(huì)愿意接受服務(wù)，也有的不死心,，仍希望繼續(xù)治療,。即便治療已不太有意義,，存在風(fēng)險(xiǎn)和痛苦。就于瑛所了解,，在舒緩門診開(kāi)了嗎啡,、進(jìn)行鎮(zhèn)痛治療之后，孩子不喊疼了,，狀態(tài)好了,，看起來(lái)又有了希望，家長(zhǎng)會(huì)想繼續(xù)找治療的方法,。

　　無(wú)論孩子和家長(zhǎng)做出哪種選擇,，周翾都表示尊重，支持并相信他的選擇是正確的,。同時(shí),，她會(huì)告知后者可能會(huì)出現(xiàn)的狀況，讓對(duì)方更好做考慮和準(zhǔn)備,。

　　去年有個(gè)入住雛菊之家的家庭,，仍不放棄可能的治療。媽媽一直陪著孩子,，而爸爸一直在外奔波,，打聽(tīng)可能的治療方法。孩子去世那天下午,，爸爸正在外奔波,，媽媽打電話讓回來(lái)，“孩子不好了”,。爸爸趕緊回了,，沒(méi)一會(huì)，孩子就走了,。爸爸事后特別懊悔：“我瞎跑什么,，我應(yīng)該安安靜靜在這兒陪孩子，這幾個(gè)鐘頭再陪一陪,?！?/p>

　　周翾見(jiàn)過(guò)很多次，在家人面前沒(méi)有表露情緒的男家長(zhǎng),，卻在她的診室里哭泣,，訴說(shuō)他承受的壓力，還會(huì)問(wèn)：我給孩子做的這些決定是對(duì)的嗎,？

　　去年有個(gè)入住雛菊之家的家庭就是這樣,。全家人都反對(duì)，只有媽媽執(zhí)意讓孩子住進(jìn)來(lái),。第二天媽媽再度猶豫了,，心里犯嘀咕,，忍不住問(wèn)于瑛，“我的選擇是正確的嗎,？孩子會(huì)不會(huì)其實(shí)還有治愈的希望,？有聽(tīng)說(shuō)治愈的嗎？”她怕自己的一個(gè)決策錯(cuò)誤,，決定了孩子不同的命運(yùn)走向,。

　　雛菊之家的房間內(nèi)，特大號(hào)雙人床可供家長(zhǎng)陪著孩子一起入睡

　　選擇背后有巨大的糾結(jié),，但關(guān)鍵是不想讓孩子再痛苦,。周翾說(shuō),，愿意接受服務(wù),、選擇不再讓孩子進(jìn)行高強(qiáng)度的治療和無(wú)謂的搶救，家長(zhǎng)最重要的考慮因素不是錢,，是讓孩子平靜地度過(guò)最后的時(shí)光,。

　　無(wú)償醫(yī)護(hù)與資金眾籌

　　兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)目前最大的問(wèn)題，還是來(lái)自專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的缺失和專項(xiàng)資金的匱乏,。

　　雛菊之家歷經(jīng)坎坷,，病房最終在2017年底建成。舒緩門診,、哀傷輔導(dǎo),、隨訪數(shù)據(jù)庫(kù)也在近幾年先后開(kāi)設(shè)。

　　同為雛菊之家負(fù)責(zé)人的于瑛說(shuō),，雛菊之家目前最迫切的愿望是多建幾間病房,，“目前只有一個(gè)房間，去年有好幾個(gè)家庭,，沒(méi)能等到入住就去世了,，讓人很遺憾?！?/p>

　　新建病房,，資金是最大的難處。一直以來(lái),，周翾開(kāi)展兒童舒緩治療服務(wù),，基本靠“眾籌”。

　　2014年,，她成立了新陽(yáng)光兒童舒緩治療專項(xiàng)基金,，基本每年兒童治療舒緩活動(dòng)中心和雛菊之家需要資金，都是通過(guò)基金在向社會(huì)發(fā)起募捐,。于瑛作為中心的負(fù)責(zé)人,，每年都在為房租,、活動(dòng)經(jīng)費(fèi)、人員成本等各項(xiàng)支出煩惱,。

　　人力也是難點(diǎn),。醫(yī)療團(tuán)隊(duì)目前21人，大部分是來(lái)自兒童醫(yī)院的醫(yī)生護(hù)士,，但大家都是兼職,、無(wú)償在做這件事。

　　周翾身兼數(shù)職,，憑著個(gè)人熱情在業(yè)余時(shí)間做這件事,，忙得周轉(zhuǎn)不開(kāi)。于瑛說(shuō),，有時(shí)兩人約好晚上11點(diǎn)打電話,，她得等到12點(diǎn)后才能打通，因?yàn)?1點(diǎn)多的時(shí)候,，有孩子家長(zhǎng)打電話給周翾,。

　　曹英去年加入雛菊之家，作為有多年經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士,，有力支持了雛菊之家的運(yùn)營(yíng),，而出于資金和人力的缺乏，曹英拿著低于市場(chǎng)價(jià)的工資常常加班,，雖然甘愿,，卻讓于瑛很不忍心。于瑛很希望今年能實(shí)現(xiàn)為無(wú)償,、低償投入服務(wù)的工作人員給予補(bǔ)貼,。

　　行內(nèi)人士的共識(shí)是，目前兒童臨終關(guān)懷在國(guó)內(nèi)的困境,，主要在于大眾不了解,、政策無(wú)支持、資金來(lái)源不可持續(xù),。

　　北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院衛(wèi)生政策與管理系教授劉繼同認(rèn)為,，目前兒童臨終服務(wù)模式?jīng)]有統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，雖然近幾年各地基本都是自己在探索,，也形成了總體框架,，但很多細(xì)節(jié)都沒(méi)做好，包括哀傷輔導(dǎo),、殯葬等服務(wù),，迫切需要專業(yè)人員投入。

　　而這些，也依賴資金投入,。據(jù)了解,，國(guó)外資金來(lái)源主要在四方面，包括政府資金,、企業(yè)捐助,、項(xiàng)目支持和家庭捐助。

　　資金來(lái)源不可持續(xù)實(shí)際上是兒童臨終關(guān)懷服務(wù)最大難點(diǎn),，劉繼同表示,，這與政策上沒(méi)有解決定性和責(zé)任承擔(dān)有關(guān)系。據(jù)了解,，兒童臨終關(guān)懷從注冊(cè)到開(kāi)展服務(wù),，國(guó)內(nèi)都沒(méi)有相關(guān)的政策。

　　前幾年,，業(yè)內(nèi)一直有聲音支持兒童臨終關(guān)懷應(yīng)納入衛(wèi)生制度和醫(yī)保,，但劉繼同發(fā)現(xiàn)，操作難度較大,，從婦幼健康角度入手開(kāi)展服務(wù)或更有實(shí)操性,，也因此正發(fā)起嘗試,。

　　已經(jīng)起步的臨終關(guān)懷體系

　　首個(gè)兒童臨終關(guān)懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會(huì)成立,，相當(dāng)于填補(bǔ)專業(yè)服務(wù)的國(guó)家空白點(diǎn)。

　　雖然兒童臨終關(guān)懷目前存在認(rèn)知,、專業(yè)人員及資金投入等問(wèn)題,，但國(guó)內(nèi)對(duì)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的推動(dòng),、認(rèn)識(shí)比前幾年進(jìn)步了很多,，這是行業(yè)內(nèi)人士的共識(shí)。

　　符曉莉希望,，在國(guó)內(nèi)兒童臨終關(guān)懷這個(gè)全新的領(lǐng)域,，推動(dòng)發(fā)展，制定一些行業(yè)標(biāo)準(zhǔn),，同時(shí)引進(jìn)更多專業(yè)技術(shù)資料,，推廣兒童臨終關(guān)懷理念。

　　為此,，蝴蝶之家拍攝了國(guó)內(nèi)第一個(gè)兒童舒緩的紀(jì)錄片,，并于2015年發(fā)起舉辦首屆中國(guó)兒童舒緩護(hù)理研討會(huì)，與各地醫(yī)院醫(yī)生交流,，進(jìn)行國(guó)內(nèi)現(xiàn)況分析和探討,，大會(huì)迄今已經(jīng)舉辦了四屆。

　　2017年底，周翾還發(fā)起成立了中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)血液學(xué)組兒童舒緩治療亞專業(yè)組,，組織培訓(xùn)來(lái)自多個(gè)省份的醫(yī)生護(hù)士,。

　　除了周翾和符曉莉各自在推動(dòng)培訓(xùn)和探討，中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)“兒童臨終關(guān)懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會(huì)”也于2018年成立,，周翾和符曉莉均是會(huì)員,，劉繼同則是首任主任委員。

　　劉繼同介紹,，委員會(huì)是全國(guó)國(guó)家級(jí)專業(yè)協(xié)會(huì)中首個(gè)二級(jí)專業(yè)委員會(huì),，首個(gè)兒童臨終關(guān)懷(舒緩醫(yī)療、安寧療護(hù))與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會(huì)成立,，相當(dāng)于填補(bǔ)中國(guó)兒童臨終關(guān)懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)服務(wù)國(guó)家空白點(diǎn),。

　　周翾覺(jué)得，國(guó)內(nèi)兒童臨終關(guān)懷領(lǐng)域的進(jìn)步,，不乏因近幾年成人政策的推動(dòng),，兒童領(lǐng)域是“搭了便車”。亞專業(yè)組的成立,，意味著兒童舒緩治療正式被認(rèn)定為一個(gè)亞專業(yè)學(xué)科,，而且目前多個(gè)省份已經(jīng)有醫(yī)生護(hù)士參與過(guò)培訓(xùn)，保證了將來(lái)每個(gè)省,、直轄市和自治區(qū)都能有一支兒童舒緩治療專業(yè)團(tuán)隊(duì),。

　　談及兒童臨終關(guān)懷時(shí)，劉繼同提到一點(diǎn),，目前國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷發(fā)展多年都難被接受,，更別提兒童臨終關(guān)懷，這其中很重要的一個(gè)原因,，是出于國(guó)人的生死觀,。

　　而對(duì)于兒童的臨終關(guān)懷的意義，蝴蝶之家辦公桌上所貼一句話,，或許可以解釋：每一個(gè)孩子的生命都是有價(jià)值的,，不管生命是長(zhǎng)是短或是否為社會(huì)做出貢獻(xiàn)；每一個(gè)孩子都應(yīng)該被愛(ài),、被關(guān)懷,，以及在愛(ài)和尊嚴(yán)中離開(kāi)。（記者 周世玲)