新華社沈陽7月10日電（記者于力 高爽）她是一個脊椎性肌萎縮癥患者,，她也是個有夢的女孩——如其他同齡人一樣,，她也曾盼望著今年“特殊的高考”,。

　　9日早上7點(diǎn),，剛剛經(jīng)歷過高考的小淼從睡夢中醒來,，伸了個懶腰,。想到今天不用早起復(fù)習(xí),，她索性賴床到9點(diǎn)多——之前兩天在考場上奮筆疾書,，的確讓她精疲力竭,。

　　作為一名2020年高考考生,，就讀于遼寧省鞍山市第一中學(xué)的小淼和其他同學(xué)一樣，經(jīng)歷過停課不停學(xué),、在家上網(wǎng)課以及高考延期,，成為“最特殊的一屆考生”。而作為一位脊椎性肌萎縮癥患者,，小淼的求學(xué)之路則更為艱難,。

　　“小淼16個半月學(xué)走路的時候，我就發(fā)現(xiàn)她站不穩(wěn),，去沈陽的醫(yī)院診斷后,，醫(yī)生說孩子患有脊椎性肌萎縮癥，可能以后都站不起來,?！毙№祴寢尰貞洠牭竭@個消息后她的腦海一片空白,?？粗鴳阎邪尊恋呐畠海粮裳蹨I,，帶著孩子四處求醫(yī),。北京、上?！氜D(zhuǎn)各地,、多年求醫(yī),，小淼媽媽最終接受了現(xiàn)實(shí),。

　　病情已成定局，但媽媽卻依然希望小淼走上正常的人生軌跡,?！拔业呐畠褐皇钦静黄饋恚酥夂蛣e人沒有兩樣,。她的腿不好,，我就做她的腿?！痹趮寢尩墓膭钕?，該“走”的路，小淼一步都沒落下,。

　　“小學(xué)初中時,，家離學(xué)校比較近，媽媽把我送到學(xué)校之后,，每隔兩個小時來學(xué)校一次,，照顧我在學(xué)校的生活,。”小淼說,，老師和同學(xué)們也很照顧她,，“特殊的身體狀況，反而讓我更懂得感恩別人對我的好,?！?/p>

　　“每次大考之后，小淼都要在家休息三四天才能緩過來,。中考時,，她甚至累到連筆都握不住。即便這樣,，她還是以優(yōu)異成績進(jìn)入高中,。”小淼媽媽不無驕傲地說,。

　　進(jìn)入高中后,，為了給小淼更舒適的學(xué)習(xí)環(huán)境，學(xué)校為母女兩人提供了很多便利：減免學(xué)雜費(fèi),、將小淼所在班級的教室安排在通電梯的樓層……“學(xué)校還為我們娘倆提供了一間宿舍,，這樣就不用每天在家和學(xué)校之間來回奔波?！?/p>

　　得到社會各界關(guān)愛的小淼也格外努力,。由于無法長期坐立，上課時,，小淼只能把自己“架”在特制的護(hù)具上——護(hù)具長時間支撐在腋下,，磨出厚厚的繭子，可她從不叫苦叫痛,。

　　“疫情期間,，我在家里上了不少網(wǎng)課。對其他人來說,，不能在教室里上課可能會影響學(xué)習(xí)效果,，但對我來說卻是好事，因?yàn)槲铱梢栽诖采蠈W(xué)習(xí),，身上的疼痛就減輕了不少,。”小淼笑著說,。

　　高中三年漫長而短暫,，即將面對高考的小淼有了自己的擔(dān)憂：自己手臂無力，要是答不完卷子怎么辦,？自己行動不便,，考場離家有段距離,，考試間隙能否得到休息？

　　“教育部門多方協(xié)調(diào),，最終為孩子開辟了‘綠色通道’,，可以由專人陪同提前進(jìn)入考場，此外還有考試延時,?！毙№祴寢屨f，自己還通過網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系到一家租賃房車的公司,，對方得知小淼的情況后表示：“我給你留臺車況最好的車,，不要錢了！”

　　“考試時,，只要一停下筆,，我的手就不斷發(fā)抖?！奔词乖谶@樣的身體狀態(tài)下,，小淼還是堅持完成了所有科目的考試。

　　如今,，高考已經(jīng)落下帷幕,。小淼說，大學(xué)她想就讀編導(dǎo)專業(yè),，“雖然我不能像別的孩子一樣連跑帶跳,，但我希望有一天，自己能在媒體上為我們這個群體發(fā)聲,，讓大家知道,，我們也在向著夢想努力‘奔跑’?！?/p>

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