新華社北京11月7日電（記者屈婷）我國(guó)發(fā)病率約為每10萬人4.1例,，這種罕見的癌癥叫神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤（NEN）,。近30年來，它的全球發(fā)病率已增長(zhǎng)了5倍,。由于我國(guó)人口基數(shù)大,，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的高增長(zhǎng)態(tài)勢(shì)正引起腫瘤專家的憂慮。專家呼吁應(yīng)加快基于醫(yī)院的全國(guó)病例診斷數(shù)據(jù)搜集,，只有“摸清家底”才能準(zhǔn)確開展防治,。

　　據(jù)中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院肝膽外科副主任、主任醫(yī)師趙宏介紹,，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤是一種可以發(fā)生于全身多組織和器官的,、生長(zhǎng)緩慢的腫瘤。它被認(rèn)為是一種罕見的“疑難雜癥”,。

　　隨著醫(yī)學(xué)界對(duì)疾病認(rèn)識(shí)的深化,，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤目前已有控制其發(fā)展以及癥狀發(fā)生的有效手段。發(fā)病率在近30年飛速增長(zhǎng),，有人歸因于胃腸內(nèi)鏡及其他臨床技術(shù)的發(fā)展,，讓檢測(cè)手段日漸豐富，使得確診率逐年提升,。在我國(guó),，2018年約有6.76萬例NEN新診斷病例,。據(jù)估算,，中國(guó)NEN患者可能高達(dá)30萬，且這一數(shù)值還在持續(xù)上升,。

　　全國(guó)腫瘤登記辦公室主任魏文強(qiáng)教授主導(dǎo)的一項(xiàng)最新研究表明,，基于中國(guó)人群的癌癥監(jiān)測(cè)點(diǎn)數(shù)據(jù)，NEN在中國(guó)人群的發(fā)病率已達(dá)到每10萬人4.1例,，5年生存率穩(wěn)定在50%左右,。這也是中國(guó)第一次有了關(guān)于NEN的比較全面、可信的全國(guó)性數(shù)據(jù),。

　　趙宏等腫瘤專家表示,，目前我國(guó)癌癥數(shù)據(jù)大多是通過癌癥監(jiān)測(cè)和登記點(diǎn)收集的數(shù)據(jù)，再去統(tǒng)計(jì)推測(cè)全國(guó)的數(shù)據(jù),，因此并不能做到精準(zhǔn)和完全真實(shí),。其實(shí)更為精確的，應(yīng)該是基于醫(yī)院的癌癥病例診斷登記系統(tǒng),。

　　記者了解到,，國(guó)家癌癥中心正在推進(jìn)相關(guān)數(shù)據(jù)平臺(tái)建設(shè)工作，包括癌癥診療,、用藥等質(zhì)量控制系統(tǒng),，用更加翔實(shí)的真實(shí)數(shù)據(jù),，幫助臨床醫(yī)生、公共衛(wèi)生政策制定部門等開展工作,。

　　“其實(shí)基于醫(yī)院的癌癥病例診斷登記系統(tǒng),，無論是針對(duì)罕見腫瘤還是常見腫瘤，這都是非常重要的,?！壁w宏說，目前中國(guó)癌癥數(shù)據(jù)的整體數(shù)據(jù)量很大,，但還不是真正意義上的大數(shù)據(jù),，要實(shí)現(xiàn)用數(shù)據(jù)指導(dǎo)癌癥精準(zhǔn)防治，還有很長(zhǎng)的路要走,。

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