制圖:郭 祥
在我國(guó),角膜病是僅次于白內(nèi)障的第二大致盲眼病,。眼角膜移植手術(shù)并不難,,捐獻(xiàn)角膜究竟卡在哪?今日本版推出調(diào)查報(bào)道,,尋求破解之道,期待引起公眾的關(guān)注,。
——編 者
角膜供體數(shù)量不足
我國(guó)等待角膜移植的患者有200多萬(wàn)人,,但因供體角膜缺乏,每年角膜移植手術(shù)僅有不到8000例
4歲的小曦扎著兩個(gè)小辮子,,正彎著腰找掉在地上的兩塊積木,。她住在北京同仁醫(yī)院的病房。這間病房的光線很好,,小曦把手伸開(kāi),,在地上摸了好幾次,在媽媽的提醒下,才撿起積木,,爬上病床玩,。看著女兒的樣子,,媽媽忍不住掉下眼淚,。小曦的眼睛患有角膜白斑病,即眼睛里長(zhǎng)著一層白色的膜,,她因此“視而不見(jiàn)”,。目前,她在等待角膜移植手術(shù),。
眼角膜是眼球最前面的一層無(wú)色透明膜,。當(dāng)角膜由于各種原因變得混濁影響視力時(shí),必須通過(guò)角膜移植的方式,,更換一個(gè)干凈清晰的角膜,,患者才能重新恢復(fù)視力。
小曦出生在河南省周口市鄲城縣,,是家里的第二個(gè)孩子,。一兒一女的喜悅,只持續(xù)了6天,。小曦的父親老郭發(fā)現(xiàn)了女兒角膜上有一層亮晶晶的東西,。他好奇地把手在女兒眼前一晃,女兒的眼睛沒(méi)有反應(yīng),。
河南省醫(yī)院的眼科醫(yī)生說(shuō),,這種病是先天性的,沒(méi)法治,。正當(dāng)絕望時(shí),,有人說(shuō)去北京同仁醫(yī)院也許有救。于是,,夫妻二人帶著孩子踏上了求醫(yī)路,。北京同仁醫(yī)院眼科分得很細(xì),老郭用了很長(zhǎng)時(shí)間才掛到潘志強(qiáng)醫(yī)生的號(hào),。潘志強(qiáng)是眼角膜科主任醫(yī)師,、北京同仁醫(yī)院眼庫(kù)主任。潘志強(qiáng)確診小曦是角膜白斑病,,唯一的治療方法是角膜移植,。
當(dāng)時(shí),同仁醫(yī)院并沒(méi)有角膜,,小曦轉(zhuǎn)診到河南省一家醫(yī)院,,成功地實(shí)現(xiàn)角膜移植,。那一年,小曦1歲多,,盡管不會(huì)講話,,重見(jiàn)光明的她再不用父母操心了,走路吃飯,,和小朋友玩都沒(méi)問(wèn)題,,后來(lái)還學(xué)會(huì)了騎自行車(chē)。
去年國(guó)慶節(jié),,媽媽發(fā)現(xiàn)小曦騎車(chē)有時(shí)撞到床,,有時(shí)撞到門(mén)框。難道病情復(fù)發(fā)了,?后來(lái),,經(jīng)潘志強(qiáng)診斷,是移植的角膜出現(xiàn)問(wèn)題,,用了滴眼液沒(méi)什么效果,,惟一的辦法是再次角膜移植。
潘志強(qiáng)介紹,,當(dāng)角膜病變嚴(yán)重影響患者的視力時(shí),,才需要角膜移植。隨著角膜移植手術(shù)的普及,,越來(lái)越多的醫(yī)院面臨角膜短缺的問(wèn)題,。本來(lái)可以通過(guò)角膜移植手術(shù)重見(jiàn)光明的患者,不得不在黑暗中等待,。
潘志強(qiáng)介紹,,北京同仁醫(yī)院每年登記需要做角膜移植的患者大約在1000例左右,但能夠得到捐獻(xiàn)角膜的患者僅有100余例,,其余患者手術(shù)要靠國(guó)內(nèi)外兄弟眼庫(kù)支援或調(diào)劑角膜,。
據(jù)統(tǒng)計(jì),我國(guó)等待接受角膜移植的患者有200多萬(wàn),,但因供體角膜缺乏,,全國(guó)各大醫(yī)院每年完成的角膜移植手術(shù)僅有不到8000例。
動(dòng)員捐獻(xiàn)難度不小
北京同仁醫(yī)院眼庫(kù)登記的志愿者有4萬(wàn)多人,,90%以上是年輕人,。年輕志愿者是一個(gè)值得期待但可能存在變化的人群,遠(yuǎn)水解不了近渴
在小曦隔壁的病房,,14歲的寬寬剛剛做過(guò)角膜移植。這只移植的角膜,,將讓他的左眼重見(jiàn)光明,。這10年間,全家人一直等待著這只薄薄的角膜。
寬寬來(lái)自河南省安陽(yáng)市滑縣,,4歲時(shí)他因玩爆竹炸傷左眼,。他從河南省人民醫(yī)院輾轉(zhuǎn)到北京同仁醫(yī)院,由于角膜短缺,,只能先治標(biāo)再治本,。專(zhuān)家們想了各種辦法覆蓋眼球,還移植了父親劉先生的唇膜,。寬寬的媽媽用小手電筒照他的左眼,,他什么也看不到,只覺(jué)得眼前一亮,。醫(yī)生說(shuō),,要想恢復(fù)視力,就得做角膜移植,。
沒(méi)有角膜,,只好等待。不久前,,寬寬的父親老劉終于等到住院通知,。潘志強(qiáng)為寬寬做了移植角膜手術(shù)。他沿著這個(gè)1分硬幣大小的角膜邊緣,,手工縫合了16針,,將它固定在眼球上。包括爆炸外傷的修復(fù)在內(nèi),,手術(shù)持續(xù)了3個(gè)多小時(shí),。
“做完角膜移植手術(shù),重見(jiàn)光明需要幾個(gè)月的時(shí)間,。這不像是白內(nèi)障手術(shù)可以立即見(jiàn)到光明,。”北京同仁醫(yī)院副主任醫(yī)師王文瑩說(shuō),。手術(shù)后還睜不開(kāi)眼,,要等完全水腫消失后才行。移植后視力可能很難達(dá)到1.0,,但能恢復(fù)到0.5,。
于津是北京同仁醫(yī)院的一名角膜勸捐員。她說(shuō),,年齡在2歲以上80歲以下,,眼部沒(méi)有做過(guò)手術(shù),沒(méi)有傳染病,,在醫(yī)院去世,,就能捐獻(xiàn)角膜,。但是,動(dòng)員別人捐獻(xiàn)角膜,,總是很難張口,。于津起初特別緊張,不知說(shuō)什么好,,生怕說(shuō)錯(cuò)話,,讓人反感,也不能挨個(gè)找病人,。她聯(lián)系了一家老年醫(yī)院,,在病房走廊放了宣傳資料,留下手機(jī)號(hào),,希望有人能主動(dòng)聯(lián)系她,。可是,,很多人即便患癌癥多年,,生命要走到盡頭,也沒(méi)考慮過(guò)角膜捐獻(xiàn),。
勸人捐獻(xiàn)角膜,,尷尬不只是難開(kāi)口,主要是傳統(tǒng)觀念很難改變,。一位老人去世后,,他兒子打來(lái)電話捐獻(xiàn)角膜。于津帶著團(tuán)隊(duì)取角膜時(shí),,老人的兒子突然決定不捐了,。原來(lái),捐獻(xiàn)角膜需要連同眼球一并摘取,,這樣方便角膜的保存,,單取角膜容易污染,無(wú)法移植成活,。捐角膜變成摘眼球,,因?yàn)槔斫馍系牟町悾耪呒覍俑淖兞酥饕?。于津說(shuō),,如果單取角膜,玻璃體,、晶體等都會(huì)漏出來(lái),,單捐角膜可能會(huì)影響遺容。事實(shí)上,,如果允許采集,,工作人員會(huì)用儀器撐開(kāi)逝者眼皮,,用消毒后的剪刀把眼球周?chē)慕M織剪斷,。隨后,,植入填充物,戴上假眼片,,再合上眼,,從外觀上看不出來(lái),體現(xiàn)對(duì)逝者的尊重,。
患者在等,,勸捐員在找,志愿者在何處,?北京同仁醫(yī)院眼庫(kù)登記的志愿者目前有4萬(wàn)多人,,90%以上是年輕人。潘志強(qiáng)分析,,年輕志愿者是一個(gè)值得期待但可能存在變化的人群,,遠(yuǎn)水解不了近渴。
潘志強(qiáng)介紹,,有些國(guó)家實(shí)施強(qiáng)制死亡通報(bào)制度,,使器官捐獻(xiàn)數(shù)量大大增加。所有志愿捐獻(xiàn)器官的死亡病例,,都要交給器官獲取組織或者指定的第三方組織(如眼庫(kù)),,及時(shí)評(píng)估器官、眼睛和組織捐獻(xiàn)的可能性,。在潘志強(qiáng)看來(lái),,推行這項(xiàng)制度,只要有10%的志愿者捐獻(xiàn),,就能滿足角膜移植的需求,。
角膜捐獻(xiàn)需要“搭車(chē)”
亟待改變眼庫(kù)角膜捐獻(xiàn)“小作坊”模式,建立全國(guó)性角膜捐獻(xiàn)體系,,引導(dǎo)志愿者同時(shí)捐獻(xiàn)器官和角膜
一位山東患者雙眼被燒傷,,被一家人陪著在同仁醫(yī)院做了角膜移植手術(shù)。半年后,,患者重見(jiàn)光明,,獨(dú)自一個(gè)人來(lái)找潘志強(qiáng)復(fù)診,生活能完全自理,。
從技術(shù)角度來(lái)說(shuō),,眼角膜移植手術(shù)并不復(fù)雜,手術(shù)成功率可高達(dá)90%以上,。潘志強(qiáng)從事角膜移植多年,,曾經(jīng)去東南沿海某省一所盲校做篩查,。很多失明者盡管錯(cuò)過(guò)最佳治療年齡,,仍有10%的人通過(guò)角膜移植復(fù)明。
盡管角膜屬于人體組織,,不屬于器官,,但和器官捐獻(xiàn)面臨同樣的困境。自2015年1月1日起,,公民去世后自愿捐獻(xiàn)器官成為我國(guó)器官移植供體的唯一渠道,。角膜捐獻(xiàn),,能否搭上全國(guó)器官捐獻(xiàn)系統(tǒng)的車(chē),?
目前,器官捐獻(xiàn)體系與角膜捐獻(xiàn)尚未對(duì)接,,角膜和器官還無(wú)法并網(wǎng)捐獻(xiàn),。潘志強(qiáng)認(rèn)為,,國(guó)內(nèi)的眼庫(kù)運(yùn)作遠(yuǎn)遠(yuǎn)滯后于器官捐獻(xiàn)系統(tǒng),,仍在“單兵作戰(zhàn)”,。各大醫(yī)院只能自發(fā)地建庫(kù)找“膜”,,孤軍作戰(zhàn),勢(shì)單力薄。國(guó)內(nèi)多家醫(yī)院的眼庫(kù)幾乎都是“有庫(kù)而沒(méi)有眼角膜”的“空庫(kù)”,。他說(shuō),,我國(guó)亟待改變眼庫(kù)角膜捐獻(xiàn)“小作坊”模式,,建立全國(guó)性角膜捐獻(xiàn)體系,引導(dǎo)志愿者同時(shí)捐獻(xiàn)器官和角膜。
說(shuō)到眼角膜捐獻(xiàn)的困境,,潘志強(qiáng)一連用了三個(gè)“缺乏”:缺乏標(biāo)準(zhǔn)操作范例,,缺乏規(guī)范的培訓(xùn)和認(rèn)證機(jī)制,,缺乏全國(guó)及地區(qū)的管理規(guī)范或操作細(xì)則指南,。當(dāng)前,社會(huì)關(guān)注度最高的是角膜分配問(wèn)題,,即如何保障每一個(gè)角膜都能用在最理想的移植者身上。但是,,哪些人具有優(yōu)先獲得權(quán),?角膜如何分配才能最公平,?這些都停留在“摸著石頭過(guò)河”階段。
從世界各國(guó)看,,解決角膜供體來(lái)源不足主要依靠立法。有的國(guó)家立法規(guī)定,,因交通意外死亡或在公立醫(yī)院死亡的人,,如果沒(méi)有家屬明確反對(duì),,其角膜一律捐獻(xiàn),。
“角膜捐獻(xiàn)不僅需要愛(ài)心,,更需要推進(jìn)立法,。”潘志強(qiáng)說(shuō),。(記者 王君平)
-
大數(shù)據(jù)"坑熟客",技術(shù)之罪需規(guī)則規(guī)避
2018-03-02 08:58:39
-
高質(zhì)量發(fā)展,,怎么消除“游離感”,?
2018-03-02 08:58:39
-
學(xué)校只剩一名學(xué)生,她卻堅(jiān)守了18年
2018-03-01 14:40:53
-
有重大變動(dòng),!騎共享單車(chē)的一定要注意了
2018-03-01 14:40:53
-
2018年,樓市會(huì)有哪些新變化,?
2018-03-01 09:01:20