制圖:郭 祥
在我國,,角膜病是僅次于白內(nèi)障的第二大致盲眼病,。眼角膜移植手術(shù)并不難,捐獻(xiàn)角膜究竟卡在哪,?今日本版推出調(diào)查報道,,尋求破解之道,期待引起公眾的關(guān)注,。
——編 者
角膜供體數(shù)量不足
我國等待角膜移植的患者有200多萬人,,但因供體角膜缺乏,每年角膜移植手術(shù)僅有不到8000例
4歲的小曦扎著兩個小辮子,,正彎著腰找掉在地上的兩塊積木,。她住在北京同仁醫(yī)院的病房。這間病房的光線很好,,小曦把手伸開,,在地上摸了好幾次,在媽媽的提醒下,,才撿起積木,,爬上病床玩??粗畠旱臉幼?,媽媽忍不住掉下眼淚。小曦的眼睛患有角膜白斑病,,即眼睛里長著一層白色的膜,,她因此“視而不見”。目前,她在等待角膜移植手術(shù),。
眼角膜是眼球最前面的一層無色透明膜。當(dāng)角膜由于各種原因變得混濁影響視力時,,必須通過角膜移植的方式,,更換一個干凈清晰的角膜,患者才能重新恢復(fù)視力,。
小曦出生在河南省周口市鄲城縣,,是家里的第二個孩子。一兒一女的喜悅,,只持續(xù)了6天,。小曦的父親老郭發(fā)現(xiàn)了女兒角膜上有一層亮晶晶的東西。他好奇地把手在女兒眼前一晃,,女兒的眼睛沒有反應(yīng),。
河南省醫(yī)院的眼科醫(yī)生說,這種病是先天性的,,沒法治,。正當(dāng)絕望時,有人說去北京同仁醫(yī)院也許有救,。于是,,夫妻二人帶著孩子踏上了求醫(yī)路。北京同仁醫(yī)院眼科分得很細(xì),,老郭用了很長時間才掛到潘志強(qiáng)醫(yī)生的號,。潘志強(qiáng)是眼角膜科主任醫(yī)師、北京同仁醫(yī)院眼庫主任,。潘志強(qiáng)確診小曦是角膜白斑病,,唯一的治療方法是角膜移植。
當(dāng)時,,同仁醫(yī)院并沒有角膜,,小曦轉(zhuǎn)診到河南省一家醫(yī)院,成功地實(shí)現(xiàn)角膜移植,。那一年,,小曦1歲多,盡管不會講話,,重見光明的她再不用父母操心了,,走路吃飯,和小朋友玩都沒問題,,后來還學(xué)會了騎自行車,。
去年國慶節(jié),媽媽發(fā)現(xiàn)小曦騎車有時撞到床,有時撞到門框,。難道病情復(fù)發(fā)了,?后來,經(jīng)潘志強(qiáng)診斷,,是移植的角膜出現(xiàn)問題,,用了滴眼液沒什么效果,惟一的辦法是再次角膜移植,。
潘志強(qiáng)介紹,,當(dāng)角膜病變嚴(yán)重影響患者的視力時,才需要角膜移植,。隨著角膜移植手術(shù)的普及,,越來越多的醫(yī)院面臨角膜短缺的問題。本來可以通過角膜移植手術(shù)重見光明的患者,,不得不在黑暗中等待,。
潘志強(qiáng)介紹,北京同仁醫(yī)院每年登記需要做角膜移植的患者大約在1000例左右,,但能夠得到捐獻(xiàn)角膜的患者僅有100余例,,其余患者手術(shù)要靠國內(nèi)外兄弟眼庫支援或調(diào)劑角膜。
據(jù)統(tǒng)計,,我國等待接受角膜移植的患者有200多萬,,但因供體角膜缺乏,全國各大醫(yī)院每年完成的角膜移植手術(shù)僅有不到8000例,。
動員捐獻(xiàn)難度不小
北京同仁醫(yī)院眼庫登記的志愿者有4萬多人,,90%以上是年輕人。年輕志愿者是一個值得期待但可能存在變化的人群,,遠(yuǎn)水解不了近渴
在小曦隔壁的病房,,14歲的寬寬剛剛做過角膜移植。這只移植的角膜,,將讓他的左眼重見光明,。這10年間,全家人一直等待著這只薄薄的角膜,。
寬寬來自河南省安陽市滑縣,,4歲時他因玩爆竹炸傷左眼。他從河南省人民醫(yī)院輾轉(zhuǎn)到北京同仁醫(yī)院,,由于角膜短缺,,只能先治標(biāo)再治本。專家們想了各種辦法覆蓋眼球,,還移植了父親劉先生的唇膜,。寬寬的媽媽用小手電筒照他的左眼,,他什么也看不到,只覺得眼前一亮,。醫(yī)生說,,要想恢復(fù)視力,就得做角膜移植,。
沒有角膜,,只好等待。不久前,,寬寬的父親老劉終于等到住院通知。潘志強(qiáng)為寬寬做了移植角膜手術(shù),。他沿著這個1分硬幣大小的角膜邊緣,,手工縫合了16針,將它固定在眼球上,。包括爆炸外傷的修復(fù)在內(nèi),,手術(shù)持續(xù)了3個多小時。
“做完角膜移植手術(shù),,重見光明需要幾個月的時間,。這不像是白內(nèi)障手術(shù)可以立即見到光明?!北本┩梳t(yī)院副主任醫(yī)師王文瑩說,。手術(shù)后還睜不開眼,要等完全水腫消失后才行,。移植后視力可能很難達(dá)到1.0,,但能恢復(fù)到0.5。
于津是北京同仁醫(yī)院的一名角膜勸捐員,。她說,,年齡在2歲以上80歲以下,眼部沒有做過手術(shù),,沒有傳染病,,在醫(yī)院去世,就能捐獻(xiàn)角膜,。但是,,動員別人捐獻(xiàn)角膜,總是很難張口,。于津起初特別緊張,,不知說什么好,生怕說錯話,,讓人反感,,也不能挨個找病人,。她聯(lián)系了一家老年醫(yī)院,在病房走廊放了宣傳資料,,留下手機(jī)號,,希望有人能主動聯(lián)系她??墒?,很多人即便患癌癥多年,生命要走到盡頭,,也沒考慮過角膜捐獻(xiàn),。
勸人捐獻(xiàn)角膜,尷尬不只是難開口,,主要是傳統(tǒng)觀念很難改變,。一位老人去世后,他兒子打來電話捐獻(xiàn)角膜,。于津帶著團(tuán)隊(duì)取角膜時,,老人的兒子突然決定不捐了。原來,,捐獻(xiàn)角膜需要連同眼球一并摘取,,這樣方便角膜的保存,單取角膜容易污染,,無法移植成活,。捐角膜變成摘眼球,因?yàn)槔斫馍系牟町?,逝者家屬改變了主意,。于津說,如果單取角膜,,玻璃體,、晶體等都會漏出來,單捐角膜可能會影響遺容,。事實(shí)上,,如果允許采集,工作人員會用儀器撐開逝者眼皮,,用消毒后的剪刀把眼球周圍的組織剪斷,。隨后,植入填充物,,戴上假眼片,,再合上眼,從外觀上看不出來,,體現(xiàn)對逝者的尊重,。
患者在等,,勸捐員在找,志愿者在何處,?北京同仁醫(yī)院眼庫登記的志愿者目前有4萬多人,,90%以上是年輕人。潘志強(qiáng)分析,,年輕志愿者是一個值得期待但可能存在變化的人群,,遠(yuǎn)水解不了近渴。
潘志強(qiáng)介紹,,有些國家實(shí)施強(qiáng)制死亡通報制度,,使器官捐獻(xiàn)數(shù)量大大增加。所有志愿捐獻(xiàn)器官的死亡病例,,都要交給器官獲取組織或者指定的第三方組織(如眼庫),,及時評估器官、眼睛和組織捐獻(xiàn)的可能性,。在潘志強(qiáng)看來,推行這項(xiàng)制度,,只要有10%的志愿者捐獻(xiàn),,就能滿足角膜移植的需求。
角膜捐獻(xiàn)需要“搭車”
亟待改變眼庫角膜捐獻(xiàn)“小作坊”模式,,建立全國性角膜捐獻(xiàn)體系,,引導(dǎo)志愿者同時捐獻(xiàn)器官和角膜
一位山東患者雙眼被燒傷,被一家人陪著在同仁醫(yī)院做了角膜移植手術(shù),。半年后,,患者重見光明,獨(dú)自一個人來找潘志強(qiáng)復(fù)診,,生活能完全自理,。
從技術(shù)角度來說,眼角膜移植手術(shù)并不復(fù)雜,,手術(shù)成功率可高達(dá)90%以上,。潘志強(qiáng)從事角膜移植多年,曾經(jīng)去東南沿海某省一所盲校做篩查,。很多失明者盡管錯過最佳治療年齡,,仍有10%的人通過角膜移植復(fù)明。
盡管角膜屬于人體組織,,不屬于器官,,但和器官捐獻(xiàn)面臨同樣的困境。自2015年1月1日起,,公民去世后自愿捐獻(xiàn)器官成為我國器官移植供體的唯一渠道,。角膜捐獻(xiàn),,能否搭上全國器官捐獻(xiàn)系統(tǒng)的車?
目前,,器官捐獻(xiàn)體系與角膜捐獻(xiàn)尚未對接,,角膜和器官還無法并網(wǎng)捐獻(xiàn)。潘志強(qiáng)認(rèn)為,,國內(nèi)的眼庫運(yùn)作遠(yuǎn)遠(yuǎn)滯后于器官捐獻(xiàn)系統(tǒng),,仍在“單兵作戰(zhàn)”。各大醫(yī)院只能自發(fā)地建庫找“膜”,,孤軍作戰(zhàn),,勢單力薄。國內(nèi)多家醫(yī)院的眼庫幾乎都是“有庫而沒有眼角膜”的“空庫”,。他說,,我國亟待改變眼庫角膜捐獻(xiàn)“小作坊”模式,建立全國性角膜捐獻(xiàn)體系,,引導(dǎo)志愿者同時捐獻(xiàn)器官和角膜,。
說到眼角膜捐獻(xiàn)的困境,潘志強(qiáng)一連用了三個“缺乏”:缺乏標(biāo)準(zhǔn)操作范例,,缺乏規(guī)范的培訓(xùn)和認(rèn)證機(jī)制,,缺乏全國及地區(qū)的管理規(guī)范或操作細(xì)則指南。當(dāng)前,,社會關(guān)注度最高的是角膜分配問題,,即如何保障每一個角膜都能用在最理想的移植者身上。但是,,哪些人具有優(yōu)先獲得權(quán),?角膜如何分配才能最公平?這些都停留在“摸著石頭過河”階段,。
從世界各國看,,解決角膜供體來源不足主要依靠立法。有的國家立法規(guī)定,,因交通意外死亡或在公立醫(yī)院死亡的人,,如果沒有家屬明確反對,其角膜一律捐獻(xiàn),。
“角膜捐獻(xiàn)不僅需要愛心,,更需要推進(jìn)立法?!迸酥緩?qiáng)說,。(記者 王君平)

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