新華社杭州6月21日電（記者吳帥帥）修圖、寫文案,、回復(fù)客戶……這幾天,，浙江臨海小伙李卓君格外忙碌，盡管只能躺在床上點擊鼠標(biāo),，他還是想盡自己所能幫助母親銷售剛摘的楊梅,。

　　由于身患進(jìn)行性的肌肉疾病,，36歲的李卓君全身只有手指和面部可以活動，不得不長期臥床,。通俗地說,，他是一位隨時有生命危險的“漸凍癥”患者。但多年的病痛并沒有消磨他的意志,，開網(wǎng)店,、學(xué)軟件、做義工……曾被斷言活不過20歲的李卓君堅強樂觀地活在當(dāng)下,。

　　6月21日是“世界漸凍人”日,。據(jù)不完全統(tǒng)計，目前我國約有20萬和李卓君類似的“漸凍癥”患者,。他們中的許許多多人用日漸“冰冷”的軀體,，書寫著生命的堅強。

　　家庭溫暖守護漸凍身軀

　　走進(jìn)李卓君的家中,，63歲的錢春芳正在把楊梅裝筐,。她就是李卓君的母親，為了照顧兒子,，種楊梅,、曬筍干、做手工,，她一刻也閑不下來,。

　　由于肌肉萎縮退化，對“漸凍癥”患者而言,，只是小小一口痰都可能對生命造成威脅,。因此，需要患者家庭無時無刻地細(xì)心呵護,。

　　錢春芳回憶,，李卓君小時候總是容易摔跤，身上也都是磕碰的傷疤,。她原以為兒子得了小兒麻痹癥,，但卻不知道，李卓君的身體從此開始日漸“冰冷”,。

　　六歲那年,，錢春芳開始帶著李卓君四處求醫(yī)問藥。去過邯鄲,、杭州,、上海，許多醫(yī)生斷言,，李卓君可能活不過20歲,。

　　回憶這段艱難的往事,，錢春芳顯得很平靜。但一旁的李卓君卻在屏幕上打出了幾個字,?！皨寢屍鋵嵖偸强蕖,！?/p>

　　李卓君說,，他記得有一次在看病回家的火車上，他坐在過道一旁,，看見母親靠著列車車門默默流著眼淚，那一趟,，他們花了兩三萬元積蓄,，卻沒有收到任何治療效果。

　　2016年,，由于病情惡化,，李卓君不得不進(jìn)行了氣管切口，從那時起,，他只能長期臥床,，他的左手中也多了一個紅色的按鈕。

　　從此,，只要聽到一陣鈴聲,，錢春芳就會從屋外、路邊著急地跑回家,，每一天這樣的緊急呼喚都在發(fā)生,。

　　“每一個‘漸凍癥’患者背后，都有著默默支撐他們的家庭,，是家的溫暖支撐著我們走下去,。”李卓君說,。

　　在網(wǎng)絡(luò)空間展翅飛翔

　　2001年,，因病輟學(xué)的李卓君得到了人生中第一臺電腦。從那時起,，他自學(xué)了網(wǎng)頁制作,、flash動畫等軟件。2006年前后,，他更是通過自己的努力開起了淘寶網(wǎng)店,。從銷售游戲點券到服裝、箱包,，受過騙也上過當(dāng),，但憑借自己的堅持和誠信經(jīng)營,，他的網(wǎng)店一度做到了皇冠等級。

　　2016年起,，由于身體的原因,，李卓君關(guān)閉了網(wǎng)店，但他卻并沒有閑下來,，筍干,、梅干菜、楊梅等商品的展示圖片,、視頻都由自己編輯,，他依然在為家庭貢獻(xiàn)微薄的力量。

　　除了一份可以勝任的工作,，互聯(lián)網(wǎng)對李卓君來說還意味著精神生活的園地,。多年前，許多和李卓君一樣的病友們在網(wǎng)上成立了一個名為“陽光谷”的博客賬號,，他們約定大家一起經(jīng)營這個賬號,，把生活中的所思所想放在這里。

　　但是隨著時間流逝,，“陽光谷”中的許多名字都因為病友的離世而變成了暗色,。“我們習(xí)慣把病友稱為‘戰(zhàn)友’,，因為有了他們的鼓勵和支持,，我才能堅持下去?！崩钭烤f,。

　　相比于正常人，一篇幾百字的文章對“漸凍癥”患者來說,，可能意味著要花幾倍甚至十幾倍的時間,，但幾年下來，這個博客已經(jīng)累積了16萬字的散文,、隨筆和詩歌,。

　　李卓君和‘戰(zhàn)友’們約定，誰堅持到最后,，誰負(fù)責(zé)把這些文字整理保存,。“我的愿望是把這些文字結(jié)集成書,，作為我們的生命軌跡,。”李卓君說,。

　　堅持十余年的義工“元老”

　　假如給我三天健康,，我想為父母做一頓飯,，想和志愿者一道繼續(xù)做義工……這是李卓君曾公開做的一次演講。除了堅強樂觀的生活,，李卓君一直都是一位熱心公益的志愿者,。

　　臨海市慈善總會副會長金志華說：“臨海義工組織成立不到一年，李卓君就加入了,，他可以說是最早的參與者,，也是一直留在隊伍中的‘元老’之一。那時候,，雖然李卓君已經(jīng)坐上輪椅,，但到福利院、敬老院的活動他幾乎從不缺席,?！?/p>

　　10多年來，從為困難家庭募捐,、參加義賣到設(shè)計宣傳材料、制作活動畫冊,，李卓君的身體能夠支撐他參與的志愿服務(wù)越來越少,，但臨海義工團隊卻越來越壯大。

　　金志華說,，目前臨海慈善義工隊伍已經(jīng)有6000余人,，不少人都曾被李卓君的事跡感動。

　　李卓君說,，這兩年,，醫(yī)院為他專門開辟了應(yīng)急救助，社區(qū)干部時常來家里關(guān)注他的近況,，他感受到越來越多社會的溫暖,，因此他更希望，做一些力所能及的文案,、美工,，為義工團隊貢獻(xiàn)自己的力量。

　　“生而為人,，不管命途如何艱難,，也要努力活下去?！崩钭烤f,，他希望所有的“戰(zhàn)友”堅強樂觀、活在當(dāng)下,。

【糾錯】

責(zé)任編輯： 張樵蘇