10歲的晚期神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者順順，去世于2019年6月22日,，他在雛菊之家住了110天，是入住時(shí)間最長的孩子,。

　　去世前,，順順給媽媽做了一個(gè)手工戒指，媽媽后來和雛菊之家的病房主管曹英說：“這是兒子送我最后的禮物,，我百年后會帶著戒指去見我的兒子,。”曹英唏噓：“孩子……很堅(jiān)強(qiáng),?！?/p>

順順給媽媽留下的手工戒指,。 新京報(bào)記者 吳寧 攝

　　雛菊之家是為罹患惡性腫瘤的孩子提供臨終關(guān)懷的組織,，是北京首個(gè)兒童臨終關(guān)懷病房，成立于2017年,，發(fā)起者是北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任周翾,。

　　見過太多孩子腫瘤晚期、離世前的痛苦和別離,，周翾想為孩子們開展減輕痛苦的服務(wù),。

　　截至順順去世，雛菊之家接收了21個(gè)孩子,。在周翾看來,，國內(nèi)對兒童臨終關(guān)懷的需求量和團(tuán)隊(duì)服務(wù)之間存在巨大空白，兒童臨終關(guān)懷之路漫漫,。

　　給孩子最后的平靜

　　臨終關(guān)懷,，是指從患者被診斷為可能不被治愈的疾病起，向患者和家屬提供的生理、心理和社會等方面的支持和照料,，以幫助患者舒緩?fù)纯?，直至離去。

　　全國腫瘤登記中心此前數(shù)據(jù)顯示,，中國每年新增3-4萬名兒童腫瘤患者,。

　　臨終階段，孩子的病痛和心理問題,、家長的心理問題堪稱折磨,，卻沒有專業(yè)醫(yī)療支持。從業(yè)24年,，周翾親眼見過許多次這樣的人世間悲慟。

　　2013年11月,，周翾赴美進(jìn)修回來后,，開始嘗試為病人提供臨終關(guān)懷。

　　周翾的第一例這類病人,，是9歲的山東白血病男孩,。

　　周翾和團(tuán)隊(duì)成員一起，堅(jiān)持每周2次電話隨訪,，指導(dǎo)家長給孩子做醫(yī)療護(hù)理,。最后時(shí)刻，孩子?jì)寢屧谥笇?dǎo)下,，請了村醫(yī)上門,，備齊了止痛藥、鎮(zhèn)靜劑和氧氣,，準(zhǔn)備好了最后的衣服,。

　　孩子沒有出現(xiàn)憋氣和疼痛，在還有意識的時(shí)候,，把目光轉(zhuǎn)向爸爸,、媽媽，連說了三聲謝謝,。然后,，自己拔掉氧氣管，三分鐘后平靜離世,。

　　除了隨訪北京和周邊的家庭,，周翾也在網(wǎng)上開設(shè)云病房，為回家的家庭提供遠(yuǎn)程指導(dǎo),、開出止痛和鎮(zhèn)靜類藥物,，并開設(shè)舒緩門診。

　　起初，周翾隨訪的孩子,，病情偏多是白血病,，隨著其他類型腫瘤的患兒增多，周翾發(fā)現(xiàn),，隨之而來的很多癥狀無法在家控制,。建設(shè)一間兒童臨終關(guān)懷病房成了周翾迫切的希望。

　　在此期間,，周翾摸索著舒緩治療和臨終關(guān)懷在國內(nèi)適用的模式,，經(jīng)歷艱辛自不待言。周翾在身兼數(shù)職之余,，憑著個(gè)人熱情堅(jiān)持,，忙得不可開交。

　　建設(shè)臨終關(guān)懷病房

　　周翾還把高中同學(xué)于瑛“拉下水”,。于瑛在團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)的工作之一是財(cái)務(wù),。21名醫(yī)生護(hù)士志愿組成醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，配合周翾一起做這項(xiàng)服務(wù),，2014年起,，上海慧慈公益基金會慈燕團(tuán)隊(duì)的志愿者也加入,，志愿者目前近30人,。

　　2017年，雛菊之家在松堂醫(yī)院開設(shè),，這是北京第一家兒童臨終關(guān)懷病房,。

　　雛菊之家55平米的一室一廳，打造了一個(gè)安靜,、溫馨的環(huán)境,。淡綠色的墻、白色的門,、小動物和大樹的墻貼,。房間配有高清電視、洗衣機(jī),、冰箱和簡單的廚房電器,，特大號雙人床可供家長陪著孩子一起入睡。入住的家庭只需要負(fù)擔(dān)診療費(fèi)和藥費(fèi),，這不啻給家庭減輕很大壓力,。

　　但這也是團(tuán)隊(duì)壓力來源之一。2017年建成雛菊之家至今,，團(tuán)隊(duì)經(jīng)歷諸多困難,。困難來自兩方面,，一是資金、一是人力,。

　　一直以來,，周翾開展服務(wù)，基本靠“眾籌”,。2014年,，她成立了新陽光兒童舒緩治療專項(xiàng)基金，向社會發(fā)起募捐,。于瑛每年都在為房租,、活動經(jīng)費(fèi)、人員成本等各項(xiàng)支出煩惱,。人力方面,，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生護(hù)士們都是兼職、無償在做服務(wù),，病房主管曹英也總拿著低于市場價(jià)的工資加班,。

　　關(guān)鍵是鎮(zhèn)痛和陪護(hù)

　　雛菊之家逐漸形成了一定模式和經(jīng)驗(yàn)。服務(wù)的關(guān)鍵在兩方面,，一是醫(yī)療手段,，一是心理輔導(dǎo),。

　　對臨終期的孩子來說,，疼痛管理是治療中關(guān)鍵的一部分。臨終期的病癥和化療,，引起劇烈的疼痛,。這很影響生活質(zhì)量，孩子疼到?jīng)]法睡覺,，在一旁的家長也痛苦和束手無策,。

　　為此，周翾剛開始嘗試提供服務(wù)時(shí),，摸索著“如何為兒童科學(xué)使用鎮(zhèn)痛藥”,，此前這項(xiàng)研究在國內(nèi)幾乎為空白。目前周翾熟練掌握了科學(xué)的鎮(zhèn)痛方法,，而這項(xiàng)方法近幾年在國內(nèi)也有了起色,。

　　在心理輔導(dǎo)方面，于瑛介紹,，志愿者在進(jìn)行服務(wù)之前,，均進(jìn)行了較為系統(tǒng)的生死學(xué)理論和安寧療護(hù)培訓(xùn)，并經(jīng)篩選而來,。志愿者們會陪伴孩子和家長,，包括介紹生活起居和幫辦入住手續(xù),、給孩子講故事、和家長聊天排解心情,，幫助家庭解決每天遇到的小問題等,。在孩子臨走前，志愿者們會時(shí)刻陪伴,，與家長一起度過最艱難的時(shí)刻,，并協(xié)助家長按照不同的宗教、民族,、風(fēng)俗習(xí)慣辦理后事,。

　　在孩子走后，服務(wù)仍會繼續(xù),。孩子的離去,，對家庭來說是毀滅性的打擊。有的父母會離婚,，老死不相往來,，有的父母有抑郁傾向，甚至覺得孩子走了我也不活了,，造成更多家庭傷痛,。

　　周翾慶幸覺得，雛菊之家的建立,，使得能更好前期介入對家長的輔導(dǎo),。實(shí)際上，如果家庭入住了一段時(shí)間,，孩子病情能穩(wěn)定下來,，看到孩子不那么痛苦，家長會慢慢接受孩子即將離去的事實(shí),。

　　雛菊之家還開設(shè)了哀傷輔導(dǎo),。服務(wù)是一對一私密服務(wù)，一次一個(gè)半小時(shí),。2018年共輔導(dǎo)了5例,。

　　疏導(dǎo)者的自我疏導(dǎo)

　　接觸那么多悲傷，目送那么多離去,，作為雛菊之家的工作人員,，也在承載和消化著悲傷和離去。

　　曹英手機(jī)里至今保存著來雛菊之家的每一個(gè)孩子的照片,，“一個(gè)個(gè)都這么好看”,，她舍不得刪。她會難過,，在心里流淚,。

　　情緒不是沒受影響,，但更多時(shí)候會站在家長角度思考，也因而曹英能理解送走孩子時(shí)會出現(xiàn)的“突發(fā)情況”,。曾經(jīng)有個(gè)孩子入住5個(gè)小時(shí)就去世了,，當(dāng)時(shí)入住手續(xù)還沒辦完，家長因而發(fā)火了,。但在送孩子去殯儀館前,，她幫家長跑前跑后把事情辦妥。家長后來被安撫下來,。

　　在志愿者孫陽的認(rèn)知中,，如果志愿者對生死的認(rèn)知不清晰，做這種服務(wù)可能對自身帶來傷害,。這是志愿者團(tuán)隊(duì)會開展生死學(xué)培訓(xùn)的原因,，需要具備一定的成熟心態(tài)。

　　在周翾看來,，國內(nèi)對兒童臨終關(guān)懷的需求量和團(tuán)隊(duì)服務(wù)之間存在巨大空白,。而從雛菊之家出發(fā)，病房僅有一間,，排隊(duì)入住的家庭卻有那么多,，服務(wù)“供不應(yīng)求”。于瑛說,，雛菊之家目前最迫切的愿望是多建幾間病房,，去年有好幾個(gè)家庭，沒能等到入住就去世了,，讓人很遺憾,。

　　近幾年,，國內(nèi)對兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的推動,、認(rèn)識和進(jìn)步比前幾年大了很多。除了周翾在推動培訓(xùn)和探討,，中國生命關(guān)懷協(xié)會兒童臨終關(guān)懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會2018年也成立。此外,，針對孩子的鎮(zhèn)痛服務(wù)也比前兩年更為普遍。

　　周翾覺得,，國內(nèi)兒童臨終關(guān)懷領(lǐng)域的進(jìn)步,，不乏因?yàn)榻鼛啄瓿扇苏叩耐苿?，兒童領(lǐng)域是“搭了便車”,。（周世玲）