10歲的晚期神經母細胞瘤患者順順,，去世于2019年6月22日，他在雛菊之家住了110天,，是入住時間最長的孩子,。

　　去世前，順順給媽媽做了一個手工戒指,，媽媽后來和雛菊之家的病房主管曹英說：“這是兒子送我最后的禮物,，我百年后會帶著戒指去見我的兒子?！辈苡⑦駠u：“孩子……很堅強,。”

順順給媽媽留下的手工戒指,。 新京報記者 吳寧 攝

　　雛菊之家是為罹患惡性腫瘤的孩子提供臨終關懷的組織，是北京首個兒童臨終關懷病房,，成立于2017年,，發(fā)起者是北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任周翾。

　　見過太多孩子腫瘤晚期,、離世前的痛苦和別離,，周翾想為孩子們開展減輕痛苦的服務,。

　　截至順順去世，雛菊之家接收了21個孩子,。在周翾看來,，國內對兒童臨終關懷的需求量和團隊服務之間存在巨大空白，兒童臨終關懷之路漫漫,。

　　給孩子最后的平靜

　　臨終關懷,，是指從患者被診斷為可能不被治愈的疾病起，向患者和家屬提供的生理,、心理和社會等方面的支持和照料,，以幫助患者舒緩痛苦，直至離去,。

　　全國腫瘤登記中心此前數據顯示,，中國每年新增3-4萬名兒童腫瘤患者。

　　臨終階段,，孩子的病痛和心理問題,、家長的心理問題堪稱折磨，卻沒有專業(yè)醫(yī)療支持,。從業(yè)24年,，周翾親眼見過許多次這樣的人世間悲慟。

　　2013年11月,，周翾赴美進修回來后,，開始嘗試為病人提供臨終關懷。

　　周翾的第一例這類病人,，是9歲的山東白血病男孩,。

　　周翾和團隊成員一起，堅持每周2次電話隨訪,，指導家長給孩子做醫(yī)療護理,。最后時刻，孩子媽媽在指導下,，請了村醫(yī)上門,，備齊了止痛藥、鎮(zhèn)靜劑和氧氣,，準備好了最后的衣服,。

　　孩子沒有出現憋氣和疼痛，在還有意識的時候,，把目光轉向爸爸,、媽媽,，連說了三聲謝謝,。然后,，自己拔掉氧氣管，三分鐘后平靜離世,。

　　除了隨訪北京和周邊的家庭,，周翾也在網上開設云病房，為回家的家庭提供遠程指導,、開出止痛和鎮(zhèn)靜類藥物,，并開設舒緩門診。

　　起初,，周翾隨訪的孩子,，病情偏多是白血病，隨著其他類型腫瘤的患兒增多,，周翾發(fā)現,，隨之而來的很多癥狀無法在家控制。建設一間兒童臨終關懷病房成了周翾迫切的希望,。

　　在此期間,，周翾摸索著舒緩治療和臨終關懷在國內適用的模式，經歷艱辛自不待言,。周翾在身兼數職之余,，憑著個人熱情堅持，忙得不可開交,。

　　建設臨終關懷病房

　　周翾還把高中同學于瑛“拉下水”,。于瑛在團隊負責的工作之一是財務。21名醫(yī)生護士志愿組成醫(yī)療團隊,，配合周翾一起做這項服務,，2014年起，上?；鄞裙婊饡妊鄨F隊的志愿者也加入,，志愿者目前近30人。

　　2017年,，雛菊之家在松堂醫(yī)院開設,，這是北京第一家兒童臨終關懷病房。

　　雛菊之家55平米的一室一廳,，打造了一個安靜,、溫馨的環(huán)境。淡綠色的墻,、白色的門,、小動物和大樹的墻貼。房間配有高清電視、洗衣機,、冰箱和簡單的廚房電器,，特大號雙人床可供家長陪著孩子一起入睡。入住的家庭只需要負擔診療費和藥費,，這不啻給家庭減輕很大壓力,。

　　但這也是團隊壓力來源之一。2017年建成雛菊之家至今,，團隊經歷諸多困難,。困難來自兩方面，一是資金,、一是人力,。

　　一直以來，周翾開展服務,，基本靠“眾籌”,。2014年，她成立了新陽光兒童舒緩治療專項基金,，向社會發(fā)起募捐,。于瑛每年都在為房租、活動經費,、人員成本等各項支出煩惱,。人力方面，醫(yī)療團隊的醫(yī)生護士們都是兼職,、無償在做服務,，病房主管曹英也總拿著低于市場價的工資加班。

　　關鍵是鎮(zhèn)痛和陪護

　　雛菊之家逐漸形成了一定模式和經驗,。服務的關鍵在兩方面,，一是醫(yī)療手段，一是心理輔導,。

　　對臨終期的孩子來說,，疼痛管理是治療中關鍵的一部分。臨終期的病癥和化療,，引起劇烈的疼痛,。這很影響生活質量，孩子疼到沒法睡覺,，在一旁的家長也痛苦和束手無策,。

　　為此，周翾剛開始嘗試提供服務時,，摸索著“如何為兒童科學使用鎮(zhèn)痛藥”,，此前這項研究在國內幾乎為空白,。目前周翾熟練掌握了科學的鎮(zhèn)痛方法，而這項方法近幾年在國內也有了起色,。

　　在心理輔導方面,，于瑛介紹，志愿者在進行服務之前,，均進行了較為系統(tǒng)的生死學理論和安寧療護培訓，并經篩選而來,。志愿者們會陪伴孩子和家長,，包括介紹生活起居和幫辦入住手續(xù)、給孩子講故事,、和家長聊天排解心情,，幫助家庭解決每天遇到的小問題等。在孩子臨走前,，志愿者們會時刻陪伴,，與家長一起度過最艱難的時刻，并協(xié)助家長按照不同的宗教,、民族,、風俗習慣辦理后事。

　　在孩子走后,，服務仍會繼續(xù),。孩子的離去，對家庭來說是毀滅性的打擊,。有的父母會離婚,，老死不相往來，有的父母有抑郁傾向,，甚至覺得孩子走了我也不活了,，造成更多家庭傷痛。

　　周翾慶幸覺得,，雛菊之家的建立,，使得能更好前期介入對家長的輔導。實際上,，如果家庭入住了一段時間,，孩子病情能穩(wěn)定下來，看到孩子不那么痛苦,，家長會慢慢接受孩子即將離去的事實,。

　　雛菊之家還開設了哀傷輔導。服務是一對一私密服務,，一次一個半小時,。2018年共輔導了5例。

　　疏導者的自我疏導

　　接觸那么多悲傷，目送那么多離去,，作為雛菊之家的工作人員,，也在承載和消化著悲傷和離去。

　　曹英手機里至今保存著來雛菊之家的每一個孩子的照片,，“一個個都這么好看”,，她舍不得刪。她會難過,，在心里流淚,。

　　情緒不是沒受影響，但更多時候會站在家長角度思考,，也因而曹英能理解送走孩子時會出現的“突發(fā)情況”,。曾經有個孩子入住5個小時就去世了，當時入住手續(xù)還沒辦完,，家長因而發(fā)火了,。但在送孩子去殯儀館前，她幫家長跑前跑后把事情辦妥,。家長后來被安撫下來,。

　　在志愿者孫陽的認知中，如果志愿者對生死的認知不清晰,，做這種服務可能對自身帶來傷害,。這是志愿者團隊會開展生死學培訓的原因，需要具備一定的成熟心態(tài),。

　　在周翾看來,，國內對兒童臨終關懷的需求量和團隊服務之間存在巨大空白。而從雛菊之家出發(fā),，病房僅有一間,，排隊入住的家庭卻有那么多，服務“供不應求”,。于瑛說,，雛菊之家目前最迫切的愿望是多建幾間病房，去年有好幾個家庭,，沒能等到入住就去世了,，讓人很遺憾。

　　近幾年,，國內對兒童臨終關懷服務的推動,、認識和進步比前幾年大了很多。除了周翾在推動培訓和探討,，中國生命關懷協(xié)會兒童臨終關懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會2018年也成立,。此外,，針對孩子的鎮(zhèn)痛服務也比前兩年更為普遍。

　　周翾覺得,，國內兒童臨終關懷領域的進步,，不乏因為近幾年成人政策的推動，兒童領域是“搭了便車”,。（周世玲）