熟悉郭朋賀的人都喜歡叫她呵呵,，因?yàn)樗偸菢?lè)樂(lè)呵呵的。她和丈夫田曉猛一路走來(lái)的愛(ài)情故事,，也總被身邊的朋友羨慕,。然而美滿的生活卻因郭朋賀患上“疑難雜癥”戛然而止。遍尋名醫(yī)找不到病根,，2014年9月，郭朋賀在北京被確診為罕見(jiàn)病糖原貯積癥II型（龐貝?。?。

　　龐貝病是一種遺傳性罕見(jiàn)病，發(fā)病率為四萬(wàn)到五萬(wàn)分之一,。隨著時(shí)間的推移,，患者可能出現(xiàn)心肺衰竭和運(yùn)動(dòng)障礙，進(jìn)而全身功能衰竭而死亡,。得知病情后,，田曉猛覺(jué)得天塌了一般，而郭朋賀卻覺(jué)得挺高興,，因?yàn)榭偹阏业讲∫蛄恕?/p>

　　目前,，郭朋賀一家租住在北京接受治療。

　　妻子患上罕見(jiàn)病

　　一年藥費(fèi)200萬(wàn)

　　經(jīng)過(guò)了解,，郭朋賀和田曉猛得知這個(gè)病并非無(wú)藥可醫(yī),，只是進(jìn)口特效藥每年約200萬(wàn)元的費(fèi)用,，讓他們只能“望藥興嘆”。

　　與病友接觸多了,，郭朋賀對(duì)龐貝病的了解越來(lái)越深入,，也希望大家能更了解這種罕見(jiàn)病。在田曉猛的鼓勵(lì)下,，郭朋賀正式辭職,，全身心投入到龐貝病的病友組織工作中。田曉猛對(duì)她說(shuō)：“開(kāi)開(kāi)心心的,，想做什么就做什么,，我支持你?！?/p>

　　2016年,，郭朋賀發(fā)現(xiàn)自己懷孕了，生活一下子又有了希望和色彩,。為了能順利生下寶寶,，她想方設(shè)法了解世界上最先進(jìn)的治療方案?！捌鸪跷也幌胗盟?，真的太貴了，但醫(yī)生說(shuō)為了孩子,，需要用藥物控制病情,。” 郭朋賀說(shuō),。然而正當(dāng)她滿懷希望打算積極治療的時(shí)候,，不幸再次降臨，腹中3個(gè)月大的胎兒由于孕酮低已經(jīng)停止生長(zhǎng),，需要做引產(chǎn)手術(shù),。此后很長(zhǎng)時(shí)間，夫妻倆都很難走出孩子離開(kāi)的傷痛,，因?yàn)樗麄兲肓糇《藧?ài)情的結(jié)晶了,。

　　病情加重肌肉萎縮

　　發(fā)現(xiàn)懷孕不愿放棄

　　也許是上天聽(tīng)到了夫妻倆對(duì)孩子的呼喚，今年年初,，郭朋賀驚喜地發(fā)現(xiàn)自己又懷孕了,。她下定決心，這一次一定和小寶貝一起努力,，做世界上最堅(jiān)強(qiáng)的媽媽,。她要生下孩子，讓小天使陪著爸爸走下去。

　　4月22日,，郭朋賀在北京大學(xué)第一醫(yī)院建檔待產(chǎn),，但與第一次懷孕相比，郭朋賀此時(shí)的身體情況更不樂(lè)觀,。 隨著病情加重,，她全身每一塊肌肉都在萎縮，抓握能力日漸退化,，連自己穿襪子都變得十分困難,。呼吸機(jī)更是24小時(shí)不能離身，即便小心翼翼,，也會(huì)隨時(shí)昏迷,。

　　田曉猛擔(dān)心郭朋賀的身體，想過(guò)放棄,，可家人都鼓勵(lì)他們留下這個(gè)孩子,，每次產(chǎn)檢小寶寶也都很健康，二人更舍不得主動(dòng)放棄,。

　　“如果媽媽沒(méi)有機(jī)會(huì)陪你長(zhǎng)大,，爸爸會(huì)告訴你我們的故事。你會(huì)知道,，在你之前還有一個(gè)果兒,，當(dāng)時(shí)因?yàn)閶寢尩牟。麤](méi)能來(lái)到這個(gè)世上,，為此媽媽很愧疚,，所以這次媽媽會(huì)更努力、更努力地保護(hù)你,，你也要爭(zhēng)氣,。希望不幸不會(huì)重演，咱們一家人可以渡過(guò)這個(gè)難關(guān),?！惫筚R寫給腹中孩子的一封信讓很多人落淚。

　　保胎需要足量用藥

　　希望能夠渡過(guò)難關(guān)

　　為了孩子,，郭朋賀必須在產(chǎn)前連續(xù)用藥穩(wěn)定病情，然而巨額藥費(fèi)讓他們的家庭無(wú)力承擔(dān),。4月2日,，她在公益平臺(tái)上發(fā)起慈善募捐，目標(biāo)金額為127.9萬(wàn)元,，截至目前籌到15.2334萬(wàn)元,，但這僅夠她接受一次藥物注射。

　　不過(guò)夫妻倆的做法也引起了社會(huì)上不同的聲音，一些人為郭朋賀的堅(jiān)強(qiáng)點(diǎn)贊,，祝福他們能順利迎接新生命,；一些人則認(rèn)為他們決定生下孩子是不負(fù)責(zé)任的做法。對(duì)此,，郭朋賀說(shuō)：“打算生下孩子并不是我們頭腦發(fā)熱,，我們咨詢過(guò)醫(yī)生和專家的意見(jiàn)，請(qǐng)相信我們不會(huì)自私地把疾病帶給孩子,?！?/p>

　　對(duì)于在這種情況下生孩子是否是“以命搏命”，郭朋賀表示只要能夠足量用藥,，平安生下孩子應(yīng)該沒(méi)有問(wèn)題,。郭朋賀不愿放棄，她相信大家會(huì)幫她渡過(guò)難關(guān),。

　　郭朋賀反復(fù)說(shuō)著一句話：“只要有了藥,，只要堅(jiān)持7個(gè)月，孩子就能活下來(lái),?！?/p>

【糾錯(cuò)】

責(zé)任編輯： 唐斕