王唯佳（中）到達(dá)天津火車站,，在輔導(dǎo)員高雨桐（左）和家人陪伴下走向南開大學(xué)校車。本報(bào)記者白佳麗攝

　　王唯佳愛笑,，揚(yáng)起嘴角全是燦爛,。

　　你很難想象，每晚都要戴著呼吸機(jī)入睡的他,，忍受過(guò)怎樣的痛苦,。

　　高考后，這個(gè)不普通的男孩,，因?yàn)楹币姷摹褒嬝惒　保ㄒ环N會(huì)導(dǎo)致神經(jīng)肌肉病變的罕見?。┖万溔说某煽?jī)火上熱搜。新學(xué)期伊始,，他又將扯下標(biāo)簽,，成為南開大學(xué)一名“普通”的新生。

　　老友眼中,，普普通通的“佳哥”

　　“人生相遇,，自是有時(shí)。送君千里,，終須一別,。佳哥！我就不遠(yuǎn)送了,?！?/p>

　　9月10日，王政堯在朋友圈里打下這樣一段話。配發(fā)的照片,，是他和“佳哥”在沈陽(yáng)北站分別前的合影,。佳哥瘦、他胖些,，兩個(gè)大男孩兒頭挨著頭,，“佳哥”右手搭在他肩上，左手沖鏡頭比了個(gè)“耶”,。

　　那一天,，沈陽(yáng)的天空飄起了小雨。

　　“佳哥”就是王唯佳,，他還有一個(gè)更廣為人知的身份——微博熱搜上,，那個(gè)以662分的驕人成績(jī)，考取南開大學(xué)計(jì)算機(jī)系的“龐貝病男孩”,。

　　沈陽(yáng)北站一別,，王唯佳將和父母一起，踏上開往天津的列車,?！拔倚睦镞€是有一點(diǎn)兒不舍吧?！备咧型瑢W(xué)王政堯不喜歡陷在情緒里,，“不過(guò)也沒(méi)啥，手機(jī)又不是不能聯(lián)系,，想佳哥了就跟他視頻唄,。”其實(shí)算起來(lái),，他比王唯佳還大幾個(gè)月，但“俺們班同學(xué)都管他叫佳哥,，習(xí)慣了,。”

　　在法庫(kù)縣高中同窗三載,，很多事都成了習(xí)慣,。習(xí)慣了教學(xué)樓一層那間專屬于他們的教室——同年級(jí)的其他學(xué)生都搬到了更高的樓層，只有他們班,，為了方便王唯佳進(jìn)出,，一直留在原地。習(xí)慣了講臺(tái)右側(cè)那個(gè)專屬于佳哥的座位——“龐貝病”的主要癥狀是肌肉無(wú)力,、萎縮,，行動(dòng)不便、易疲勞?；疾×?，王唯佳的脊柱逐漸向右側(cè)彎曲擠壓，給他的腰背部帶來(lái)了更大的壓力,，堅(jiān)持坐著上課,，對(duì)他來(lái)說(shuō)已是不小的挑戰(zhàn)。緊挨著講桌的座位,，能讓他在病痛來(lái)襲時(shí)靠上一會(huì)兒,，用王政堯的話說(shuō)，讓佳哥“蓄蓄力”,。

　　為了幫王唯佳“蓄力”,，班上的同學(xué)也習(xí)慣了某種約定俗成的分工，“像俺班那個(gè)楊玉奇經(jīng)常負(fù)責(zé)扶佳哥回宿舍啥的,?！?/p>

　　高三開始，王政堯和王唯佳調(diào)到了前后桌,，同窗三年,，他們之間早就生出了默契：除了在王唯佳有需要時(shí)搭把手，“俺們平時(shí)都不會(huì)刻意把他的病放在心上,?！蓖跽蛘f(shuō)，王唯佳最大的特點(diǎn)是樂(lè)觀,。他不喜歡搞特殊,，堅(jiān)持和其他同學(xué)一樣，每天5：45起床,，一直學(xué)到晚上10點(diǎn)下晚自習(xí),。當(dāng)然，面對(duì)同樣一張時(shí)間表,，王唯佳要付出數(shù)倍于旁人的努力,，但他不會(huì)把這些付出寫在臉上。

　　王唯佳愛笑,，嘴角上揚(yáng),，亮出一口大白牙。跟他聊微信,，他常用的表情是“壞笑”,，有時(shí)會(huì)連發(fā)好幾個(gè)：彎彎眉、豆豆眼,、紅臉蛋兒,、大白牙，和他本人的笑容一樣沒(méi)遮沒(méi)攔。

　　在王政堯眼中,，王唯佳就是一個(gè)“普通”的學(xué)霸,，他們一起上課、一起放學(xué),，寒暑假也湊在一起,。剛剛過(guò)去的這個(gè)暑假，王唯佳為了回報(bào)幫助過(guò)他的人,，在老家法庫(kù)縣西二臺(tái)子村的一間倉(cāng)庫(kù)里,，給村里的學(xué)弟學(xué)妹們辦起了免費(fèi)補(bǔ)習(xí)班。王政堯作為四個(gè)“任課老師”之一,，坐了1個(gè)小時(shí)20分鐘的小巴,，從同縣的羊草溝村往那里趕。

　　按照分工,，補(bǔ)習(xí)班的物理課由王唯佳來(lái)教,，“因?yàn)槲锢砭褪俏壹迅绲膹?qiáng)項(xiàng)?！彪m然王唯佳站不直,，時(shí)間久了，要把胳膊支在桌上才能撐住身體,。但“他講課些微帶點(diǎn)兒嚴(yán)格,，氣場(chǎng)‘兩米八’，一旦開講就不會(huì)再說(shuō)與課堂無(wú)關(guān)的話,?！蓖跽蛘f(shuō)。

　　到了最后一節(jié)課,，幾位“老師”商量好,，每人都做個(gè)小結(jié)，送學(xué)員們幾句話,。王唯佳打心眼里對(duì)同鄉(xiāng)的師弟師妹寄予厚望,，但他不喜歡“熬雞湯”，更不習(xí)慣講述自己的不易,，他只是告訴這些孩子，高中有別于初中,，是“另一番天地”,，會(huì)遇到一些困難，但只要“勤快一些”,，多動(dòng)手,、多練習(xí)，“哪怕初中學(xué)習(xí)不算太好，只要不灰心,，一切都可以重來(lái),。”

　　補(bǔ)習(xí)班從7月29日一直上到8月14日,。這期間,，王政堯在王唯佳家里住了下來(lái)。早起開講,，中午累了,，倆人就在一個(gè)炕上頭頂頭睡會(huì)兒，晚上也在一起,。這樣一段“額外”的相聚時(shí)光,，把開學(xué)后的分別襯托得愈發(fā)漫長(zhǎng)。

　　9月9日,，來(lái)南開報(bào)到的前一天下午,，王唯佳從老家坐車去了趟法庫(kù)縣城，準(zhǔn)備在那里接受兩家媒體的采訪,。

　　收到邀約,，王政堯又一次搭車去跟好友會(huì)合。那天王唯佳“挺精神”,，但王政堯還是察覺(jué)到了伙伴的辛苦,，“他這個(gè)身體吧，最好的休息是躺著,。坐那么長(zhǎng)時(shí)間車,，再采訪，肯定老累了,?！?/p>

　　老同學(xué)看得很準(zhǔn)，王唯佳是真心覺(jué)得“老累了”,。和上學(xué)那會(huì)兒一樣,，坐著的時(shí)間長(zhǎng)了，他就得找地方靠一會(huì)兒,。但他沒(méi)想過(guò)要叫停采訪,，調(diào)整好狀態(tài)，依然耐心地回答記者拋出的每一個(gè)問(wèn)題,。

　　面對(duì)媒體,，以“龐貝病男孩”之名

　　從7月底高考出分到現(xiàn)在，王唯佳已經(jīng)記不清到底有多少家媒體采訪過(guò)他,。在關(guān)于他的報(bào)道中,，媒體一遍遍寫下“龐貝病”那略顯晦澀的定義：“龐貝氏癥是一種溶酶體貯積癥,，屬于罕見病，又稱Ⅱ型糖原貯積癥,，患者由于糖原不能正常代謝,，會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重的神經(jīng)肌肉病變?！?/p>

　　在大多數(shù)報(bào)道的標(biāo)題中,，王唯佳被稱為“龐貝病男孩”。對(duì)于“病比人出名”,，王唯佳“一點(diǎn)都不介意”,，讓“龐貝病”乃至所有罕見病變得更“出名”，本來(lái)就是他支撐著身體一次次面對(duì)媒體的初衷,。

　　他還記得2015年發(fā)病那會(huì)兒,，很多醫(yī)生都說(shuō)不清他到底為什么跑不動(dòng)、跳不高,，直到媽媽趙麗帶著他輾轉(zhuǎn)到遼寧省最權(quán)威的一家醫(yī)院求診,，“碰到一個(gè)非常厲害的主治大夫，她知道有這么個(gè)‘龐貝病’,，推薦我們?nèi)ケ本┛?，這才確診的?！?/p>

　　現(xiàn)在回憶起來(lái),，即便是這位“非常厲害”的醫(yī)生，當(dāng)時(shí)對(duì)“龐貝病”的了解程度,，也僅限于知道它的存在,。但王唯佳覺(jué)得，作為確診的依據(jù),，這種“知道”已經(jīng)很可貴了,。

　　根據(jù)《2018“龐貝病”調(diào)研報(bào)告》給出的數(shù)據(jù)顯示，“龐貝病”的發(fā)病率在1/40000～1/50000之間,；而王唯佳所在的,、那個(gè)幾乎集合了國(guó)內(nèi)所有“龐貝病”確診患者的病友群，共有260個(gè)成員,，其中還包括幾十位病人家屬——可以想見,，在全國(guó)各地，還有不少龐貝病患者因?yàn)椤安恢馈倍y以得到及時(shí)診斷和對(duì)癥治療,。

　　戈謝病,、法布雷病、苯丙酮尿癥,、脊髓性肌萎縮癥……2018年公布的我國(guó)《第一批罕見病名錄》共列出了121種罕見病,，被這些惡疾擊中的患者大多面臨類似的困境。

　　“我就希望有一天,，至少縣級(jí)以上醫(yī)院的醫(yī)生,，都能夠?qū)币姴∮袀€(gè)基本的了解?！弊屔鐣?huì)更多地關(guān)注罕見病群體,，是王唯佳的目標(biāo)。

　　他做得不錯(cuò)——國(guó)內(nèi)幾大主要搜索引擎的數(shù)據(jù)顯示,，近一個(gè)月,，“龐貝病”這一關(guān)鍵詞的全網(wǎng)關(guān)注度同比上升了1000%以上。微博話題“高考662分龐貝病男孩報(bào)考南開大學(xué)”的閱讀量高達(dá)3.1億,。

　　啟程前晚,，“就嘮點(diǎn)兒沒(méi)用的”

　　出發(fā)前晚，結(jié)束了一天的采訪,，王唯佳回到家里,，去天津的行囊已經(jīng)基本收拾好。沒(méi)帶多少東西,，最重要的必需品就是呼吸機(jī)——“龐貝病”會(huì)嚴(yán)重影響人體呼吸肌肉的功能,，夜間睡覺(jué)，如果不佩戴呼吸機(jī),，王唯佳可能出現(xiàn)長(zhǎng)達(dá)18秒的呼吸暫停,。

　　現(xiàn)在這臺(tái)機(jī)器，是不久前天津一家呼吸機(jī)生產(chǎn)企業(yè)捐贈(zèng)給他的,。企業(yè)工作人員偶然從新聞視頻里發(fā)現(xiàn),，“龐貝病男孩”一直在使用他們生產(chǎn)的老款產(chǎn)品——因?yàn)榭床』ㄤN大、家里經(jīng)濟(jì)拮據(jù),，那臺(tái)有些老舊的呼吸機(jī)跟了唯佳4年,，應(yīng)該及時(shí)更新以保證貼合度的硅膠面罩也只換過(guò)一次。

　　人還沒(méi)到天津,，先收到了來(lái)自這座城市的禮物,，王唯佳心里很感恩。他把面對(duì)媒體,、向公眾宣傳罕見病視作義務(wù)和責(zé)任,。

　　呼吸機(jī)當(dāng)晚還得用，明早才能收到專門的包里,，交給爸爸王洪波隨身背上,。剩下的行李，除了換洗的衣物,、一些日用品,，就是幾本書,。

　　王唯佳自稱“計(jì)算機(jī)小白一個(gè)”，所以提前買了本C語(yǔ)言入門讀物,，想為大學(xué)專業(yè)課做點(diǎn)準(zhǔn)備,。但是這個(gè)假期，他實(shí)在太忙了,，“就沒(méi)正兒八經(jīng)地學(xué)習(xí)過(guò),，而且我也沒(méi)玩兒成?！?/p>

　　由于身體原因,，王唯佳似乎要比同齡人懂事和早熟。只有當(dāng)他偶爾冒出一兩句孩子氣的抱怨,，你才會(huì)想起,，跌跌撞撞地走過(guò)這一路，站在你眼前的他,，也不過(guò)是一個(gè)將滿18歲的少年,。

　　暑假的最后一截尾巴尖兒上，少年終于可以放松一下,，打會(huì)兒游戲了,。王政堯也在，他比較擅長(zhǎng)手游,。但要說(shuō)玩電腦游戲,，王政堯承認(rèn)，“這我得服他,，畢竟佳哥是考上南開大學(xué)計(jì)算機(jī)系的人嘛,。”

　　媽媽給王唯佳規(guī)定的游戲時(shí)長(zhǎng)不超過(guò)兩個(gè)小時(shí),，王政堯陪他一起關(guān)了機(jī),。那天晚上，他又是和王唯佳一起住的,，臨睡之前,，他接替王唯佳媽媽的工作，控制著手勁兒,，小心翼翼地給他揉了揉坐得酸痛的腰,，“也不屬于正經(jīng)八百地按摩吧，就是象征性地摁一摁,?！?/p>

　　王政堯說(shuō)話帶著東北孩子特有的喜感，好像不愿把自己對(duì)哥們兒的關(guān)心表現(xiàn)得太明顯,。王唯佳也是如此,，問(wèn)他那天晚上倆人都聊了點(diǎn)什么,，他想了半天，答了一句,，“就是嘮點(diǎn)兒沒(méi)用的,。”

　　也許是累了,，也許是朋友的按摩起了作用，那一晚,，戴上呼吸機(jī),，王唯佳睡得特別安穩(wěn)。

　　報(bào)到當(dāng)天,，“祝老師教師節(jié)快樂(lè)”

　　作為南開大學(xué)計(jì)算機(jī)系兩百名大一新生的輔導(dǎo)員,，9月10日早上，高雨桐6點(diǎn)多鐘就爬起來(lái)了,。她急著要去“出攤兒”,，迎接首批入校的孩子們。拿起手機(jī),，微信,、QQ都在閃爍，有太多事情等著她去處理,。

　　其中一則未讀信息來(lái)自王唯佳,。她點(diǎn)開，是簡(jiǎn)短的一句“祝高老師教師節(jié)快樂(lè)”,。高雨桐心中一暖——如果不是這條微信,，她已經(jīng)忙到快要忘記，那天是她職業(yè)生涯中的第一個(gè)教師節(jié),。

　　但有些事她沒(méi)忘,，比如唯佳的車是下午兩點(diǎn)到天津站，去接站之前,，她要再把他的宿舍檢查一遍,，確認(rèn)入學(xué)材料沒(méi)有遺漏，一切安排妥當(dāng),。

　　這間“特護(hù)宿舍”已經(jīng)待命多時(shí),。在南開大學(xué)津南校區(qū)，本來(lái)就有為傷病學(xué)生準(zhǔn)備的無(wú)障礙宿舍：設(shè)在一層,，方便進(jìn)出,，面積更大，可供照護(hù)人員同宿,。只要對(duì)無(wú)障礙宿舍做個(gè)簡(jiǎn)單的改造,，保證呼吸機(jī)等龐貝病患者必需的治療設(shè)備能夠正常運(yùn)轉(zhuǎn),，就可以迎接唯佳和他的父母，在南開校園開啟新生活了,?！拔巡辉敢飧闾厥猓@樣的安排既能滿足他的需求,，也不會(huì)讓他覺(jué)得脫離集體,。”在宿舍轉(zhuǎn)了一圈,，高雨桐心里踏實(shí)了,，“就等唯佳來(lái)了?！?/p>

　　王唯佳也起了個(gè)大早,，他要先坐車到沈陽(yáng)，再?gòu)纳蜿?yáng)北站出發(fā)去天津,。來(lái)送他的人不少,，除了一直陪在身邊的父母、好哥們兒王政堯,，還有沈陽(yáng)市,、法庫(kù)縣教委的領(lǐng)導(dǎo)。唯一有些遺憾的是沒(méi)辦法跟自己的中學(xué)老師當(dāng)面道別,。

　　“開學(xué)了,，我老師都忙著上課呢?！蓖跷押芾斫?，趁著路上堵車，他掏出手機(jī),，給通訊錄里的所有老師一個(gè)個(gè)發(fā)微信,。

　　他用孱弱的手臂揮舞寶劍跟命運(yùn)的惡龍搏斗了六年，老師是用知識(shí)為他鑄劍的人,。拿到南開錄取通知書那天,，有位老師對(duì)他說(shuō)：“孩子，這次你真是用知識(shí)改變命運(yùn)了,！”短短一句,，他卻一直記著。

　　到達(dá)沈陽(yáng)北站,，工作人員為再度出征的“小戰(zhàn)士”開通了綠色通道,，王唯佳倚靠在座位上休息，窗外的鐵軌飛速向后退去，在鐵軌的另一頭,，他將拿到嶄新的“武器”,。

　　“就讓孩子安安靜靜地學(xué)習(xí)吧”

　　下午1點(diǎn)半的天津火車站，每隔幾米就能看到一團(tuán)醒目的青蓮紫,，那是穿著校服來(lái)接師弟師妹們?nèi)雽W(xué)的南開大學(xué)志愿者,。

　　高雨桐也來(lái)了，她早早站到接站人群的最前面,，確保唯佳一出來(lái)就能看到她,。

　　在班級(jí)群里聊了這么久，終于要見面了,，高雨桐激動(dòng)又期待,，卻不再像20天前那樣忐忑——8月21日，她得到招生辦通知,，全體南開師生都在關(guān)注的“龐貝病男孩”王唯佳已經(jīng)被計(jì)算機(jī)系錄取。作為他未來(lái)的輔導(dǎo)員,，高雨桐興奮壞了,。學(xué)校讓她把這個(gè)好消息告訴唯佳，同時(shí)了解一下他的身體情況,，還有學(xué)習(xí)生活上的困難和需求,。

　　高雨桐一分鐘都不想耽擱，還在從山東老家開往天津的火車上,，她就打通了王唯佳的電話,。撥號(hào)音響起，她卻忽然緊張起來(lái),，“之前都是從新聞里了解這個(gè)孩子,，也不知道他本人是什么個(gè)性?！备匾氖?，“唯佳他們是我?guī)У牡谝粚脤W(xué)生，我不確定自己能不能照顧好他,?！?/p>

　　直到聽筒那頭傳來(lái)王唯佳的聲音，高雨桐放下心來(lái),，“那天他和爸媽一起在北京看病,，但狀態(tài)特別好，聽上去就是一個(gè)隨和陽(yáng)光的東北大男孩兒,?！睅熒g的交流沒(méi)有任何障礙，他們從宿舍安排聊到了大學(xué)四年的規(guī)劃?！八f(shuō)他沒(méi)有太多特殊需求,，就想過(guò)正常的大學(xué)生活?！?/p>

　　王唯佳已提前計(jì)劃好,，進(jìn)了南開，像其他同學(xué)一樣參加社團(tuán)活動(dòng),?！拔覀€(gè)人有那么一點(diǎn)小小的文藝氣息，打算往文藝方面的社團(tuán)發(fā)展一下,。如果這些也不合適,，我就準(zhǔn)備參加計(jì)算機(jī)系本專業(yè)的社團(tuán)?！?/p>

　　為了實(shí)現(xiàn)王唯佳這些“正?！钡脑竿祥_校方做了很多事,。除了安排特護(hù)宿舍,，還制定了詳細(xì)的培養(yǎng)計(jì)劃和幫扶方案。兩位計(jì)算機(jī)系的學(xué)長(zhǎng)將接過(guò)王政堯,、楊玉奇他們的班,，成為給唯佳“搭把手”的主力。

　　服務(wù)學(xué)校的物業(yè)公司為王唯佳的父母就近解決了工作,。據(jù)南開大學(xué)校長(zhǎng)曹雪濤介紹,，正在與學(xué)校探討合作辦學(xué)的天津市第一中心醫(yī)院得知王唯佳的身體情況，也準(zhǔn)備伸出援手,，為其提供在校期間的基本醫(yī)療保障,。

　　無(wú)論硬件還是軟件，到了9月10日接站這一天,，“該準(zhǔn)備的都準(zhǔn)備好了,。”高雨桐語(yǔ)調(diào)溫柔,，語(yǔ)氣卻很自信,。

　　下午2：07，高雨桐一眼從出站的旅客中認(rèn)出了穿著一身黑衣的王唯佳,。她帶著志愿者迎上去,，和自己期盼多時(shí)的學(xué)生并排往停車場(chǎng)走。汽車倒火車坐了大半天,，王唯佳覺(jué)得挺辛苦,。爸爸從后面趕上來(lái),，他伸手搭上了爸爸的肩，腳步卻沒(méi)有放慢,，把拉著行李的媽媽都落在了后面,。“我就想快點(diǎn)兒到學(xué)校,，進(jìn)了宿舍就能躺下歇會(huì)兒了,。”他說(shuō)得坦白,。

　　校車前,，南開的老師們婉拒了所有媒體入校采訪的申請(qǐng)，一方面是疫情防控的需要,，另一方面,，他們也想為唯佳正常的校園生活保駕護(hù)航，“進(jìn)了南開,，就讓孩子安安靜靜地學(xué)習(xí)吧,。”記者雷琨,、白佳麗,、張建新